Jordi Planella. Educador social.
Hablar de infancia con discapacidad y de educación social presenta, de entrada, algunas dificultades territoriales que hay que acotar. La primera es que el que subscribe este trabajo es un adulto, y aquí se trata de hacer referencia no a los adultos sino a los niños. La segunda es que hablamos de la discapacidad y no lo hacemos desde la misma discapacidad sino desde lo que algunos han construido como una supuesta normalidad o capacidad. El posicionarse en un territorio que no es el propio es una tarea que habitualmente se lleva a cabo en los trabajos que hacen referencia a la intervención y que puede representar una mirada externa, sesgada e imprecisa. Acotado el territorio, esta es nuestra visión de la infancia con discapacidad y la educación social.
Alexandre Jollien narra con delicadeza su estancia en un internado suizo para niños con discapacidad. Situar geográficamente a un niño con discapacidad más allá del territorio familiar es un ejercicio difícil, estéril e infructuoso en nuestro país. Seguramente encontraremos muchas explicaciones, pero hay una que se apunta con cierta claridad: las familias mediterráneas, a pesar de encontrarnos en un momento crítico en el cual les familias no se mantienen aglutinadas, tienen un gran sentimiento de protección hacia sus hijos. Este proteccionismo hacia los hijos se ve acentuado en el caso de aquellas familias que tienen hijos con discapacidad. Y en realidad, asistimos a un proceso inverso en relación a la protección de los hijos: en nuestros confines geográficos, cuando los hijos crecen y se hacen mayores, son, en ocasiones, enviados a instituciones alejadas de la familia.
Jollien es un caso contrario a los que podemos conocer y situar en nuestro país: los padres piensan que donde estará mejor su hijo es en un servicio especializado, en condición de internado y rodeado de profesionales. Estos profesionales lo estimularán, lo acompañarán y lo educarán socialmente para que su vida sea vivida con más dignidad (1). El hecho de enviar a los hijos a un espacio profesional, donde serán “multiatendidos”, se ve como una salida, una forma de paliar la situación y las limitaciones “de acogida” del niño en el mundo por parte de la familia. Siguiendo el ejemplo de Jollien, cuando llegue a una edad determinada (que podemos situar simbólicamente en los 18 años), volverá con la familia. Tal como dice él mismo: “intentaré explicar este método en la experiencia de una estancia de más de diecisiete años en un centro especializado. Minusválido de nacimiento, crecí en una escuela-internado de educación especial para paralíticos cerebrales”.
En nuestro país, y más concretamente en Catalunya, el proceso es substancialmente diferente. Por un lado, sobre todo a la luz de los nuevos modelos hermenéuticos de la discapacidad (Disabilities Studies), el hecho de mantener al hijo con la familia es un acto normalizador y natural. Pero, por otro lado, las familias también tienen el sentimiento de “perder la profesionalización a tiempo completo de la estimulación de su hijo”.
Existen múltiples estudios, sobre todo aparecidos en los años noventa, que desplazan la definición de discapacidad del sujeto hacia su entorno. ¿A partir de cuándo uno es considerado discapacitado? Una mente que funciona a un ritmo diferente del de la mayoría, un cuerpo con una forma, estética y movilidad no estándar, ¿realmente son discapacitados? Nosotros partimos del modelo social de la discapacidad (Planella, 2000 i 2004), que la concibe como un constructo social. Por lo tanto, un elemento dado (el cuerpo, la mente, etc.) no debe tener una única lectura, sino que puede decantarse a partir de una poliedricidad de miradas y conceptualizaciones.
Pero mirar a la persona con discapacidad desde una perspectiva u otra tiene consecuencias muchas veces irrevocables. Si la realidad se construye socialmente y la discapacidad es un constructo de esta realidad, se puede trabajar para que no se construya de esta manera o porque se destruya lo ya construido. Esta perspectiva la podemos estructurar de la forma siguiente:
El planteamiento es claro, especialmente si la reflexión la llevamos a cabo desde la educación social. ¿Los educadores sociales acompañamos discapacitados o a personas con discapacidad? A pesar de que parezca un eufemismo (y aquellos que son críticos con el modelo social de la discapacidad así lo afirman), pensamos que es necesario precisar los términos y las denominaciones, especialmente si tenemos en cuenta que el lenguaje construye la realidad. Queda en nuestras manos construir positivamente o negativamente esta realidad. En este sentido es plenamente reveladora la reflexión que Marta Allué nos propone: “hay niños que parece que dejan de serlo al convertirse en los gimnasios de rehabilitación en afiliados miniatura al Partido Comunista Italiano cuando tristemente dicen de ellos que son PCI, Parálisis Cerebral Infantil” (2003: 30).
Cuando hablamos de infancia y discapacidad, rápidamente nos viene a la mente el tema de la familia. Entender el rol del niño en su familia será posible si entendemos qué ha representado para ésta la llegada de un niño especial. Las reacciones son múltiples, pero nos parece relevante la que hace el premio Nobel de literatura Kenzaburo Oé, refiriéndose a su hijo con discapacidad: “soy el padre de un monstruo”. La palabra retumba en nuestros tímpanos y nos parece, seguramente, muy poco apropiada para el tema que tratamos, pero el monstruo no es otro que aquel que consideramos extranjero, alejado de nosotros, nos decía Freud. En todo caso, la afirmación de Oé es sólo la afirmación del punto de partida, del inicio de un largo camino. Los padres construyen, al menos una gran parte de ellos, una imagen “humana” de su hijo (2). Toda esta dimensión es reforzada por la narrativa de Roudevitch (1995) cuando afirma que el cuerpo rabioso se ha desviado de su función inicial de relación con el mundo y hace perder a cada uno los elementos que lo hacen identificar con los otros como parecidos.
Algunas teorías de la discapacidad afirman que cuando se tiene un hijo con discapacidad, si el primer contacto corporal se hace con la discapacidad, la relación que se mantendrá será ligada a la discapacidad. Si por el contrario el primer contacto se construye a partir de la noción de niño, esta se construirá más allá de la discapacidad. La pregunta clave podría ser: ¿soy padre de un niño o de un discapacitado?
La infancia es el período de formación de las grandes estructuras de la persona, de la construcción de la propia identidad. Decíamos al comienzo del artículo que gran parte de los niños están con sus familias y que cuando son mayores pasan a residir en una residencia, hogar asistido o piso tutelado. Si lo comparamos con los servicios que se ofrecen a los niños en situación de riesgo social, rápidamente veremos que la conexión infancia-discapacidad y educador social forman parte de una geografía poco explorada. Podemos situar, sin hacer un análisis exhaustivo -y por lo tanto corriendo el riesgo de equivocarnos-, la presencia de educadores sociales en las escuelas de educación especial (3), en los CRAE, especializados en niños con discapacidades, y en algunas residencias que acogen a niños con algunas plurideficiencias, además de algunos proyectos experimentales que trabajan con niños autistas y psicóticos. No nos referimos a los niños con discapacidad atendidos en servicios “normalizados”, que no están especializados en la discapacidad. Seguramente se trata de un territorio que está explorado por el campo médico y escolar marcadamente, y muy poco por el campo social.
Por lo tanto, debe abrirse un debate serio y profundo sobre si es pertinente o no la presencia del educador social en contextos donde se acoge a niños con discapacidades. Este debate hay que hacerlo obligatoriamente cuando entran en juego figuras profesionales no cualificadas (al menos universitariamente hablando) que acceden a estos mismos lugares de trabajo.
Teniendo presente el marco que hemos hecho de la discapacidad, proponemos algunas ideas que nos han de servir para guiar la intervención de los educadores en el campo de la infancia con discapacidad. El acompañamiento social es un nuevo paradigma que permite una tarea de proximidad al lado de las personas con discapacidad sin partir necesariamente de su condición de discapacidad (Planella, 2003). Entendemos que acompañar significa aceptar, dejarse interpelar por el otro, aceptar encontrarle sin un proyecto y sin una idea preconcebida, sin ningún tipo de duda y, antes que nada, aprender a quererlo y a respetarlo por él mismo. Es importante, situada la función de acompañamiento del educador social, que éste aclare la concepción que tiene del niño con discapacidad. ¿La ciudad de los niños está realmente pensada para todos los niños que viven en ella? ¿Algunos están al margen de esta ciudad simbólica y real? Podemos seguir concibiendo a los niños como objetos de intervención o de asistencia, o bien como agentes que negocian sistemas (Shakeaspeare y Watson, 1998). Hay que llevar a cabo un ejercicio de comprensión de la infancia con discapacidad. Esta tarea no es fácil de hacer, porque no se suelen encontrar estudios centrados en la vida cotidiana de los niños con discapacidad. Lo que más se echa en falta son sus propias narraciones, donde digan cómo viven, cómo se sienten, etc. (4) Por otro lado, se hace difícil intentar realizar este ejercicio de funambulismo empático que caracteriza a los educadores sociales.
Cuándo construimos nuestra intervención con niños con discapacidad, ¿estamos seguros de que no les comunicamos constantemente que son niños discapacitados? Y en esta comunicación, ¿seguro que no les transmitimos que hay una parte de ellos que nadie quiere?
Por todos estos interrogantes es relevante tener presente lo que nos proponen Shakeaspeare y Watson (1998) como elementos clave para trabajar socioeducativamente con niños discapacitados:
Los fundamentos de la dignidad del riesgo pasan, tal como Desjardins propone, por no construir comunidades paralelas. La comunidad paralela aleja a los niños de la comunidad “real”, aislándolos y raptándolos de la experiencia de la simbolización. Debe darse la posibilidad de que los niños pasen por las diferentes etapas del ciclo vital y no estén aislados en una eterna infancia. Para hacerlo posible es necesario experimentar el “riesgo”.
La pregunta más pertinente que podríamos hacernos es: ¿los educadores sociales permitimos que los niños con discapacidad experimenten este riesgo? Hacernos la pregunta no es entrar en un juego de pura retórica ni tampoco el hecho de situarnos en el terreno de la inocencia profesional. No dejar experimentar el riesgo tiene consecuencias claras, casi siempre negativas. Un pequeño ejemplo nos lo puede aclarar: si un niño o adolescente puede llegar a hacer una actividad él solo, sintiéndose una persona autónoma y autodeterminada, es importante facilitarle esta experiencia.
1 Un claro ejemplo son los IMP (institutos médico-pedagógicos). Hay más de 1.500 en Francia y acogen a niños de entre 3 y 14 años con retraso mental. DRÉANO, G. Guide de l’aide médico psychologique. París: Dunod, 1997.
2 Con todo ello, en el ámbito general no demasiadas personas están dispuestas a tener un hijo con una discapacidad. ¿Cuántas personas, podríamos preguntarnos, después de hacerse la prueba de la amniocentesis toman la decisión de tener un hijo, cuando le anuncian que puede ser portador de la trisomía 21?
3 Pensemos que no se puede generalizar, pero a pesar de que en las escuelas de educación especial existe la figura de un profesional que designamos con el nombre de educador, no siempre lo calificamos de social, ni siempre tiene la concepción de esta perspectiva en su tarea. De hecho, para algunos profesionales más reconocidos que no el educador en el contexto escolar, pueden ser considerados como auxiliares de los maestros.
4 Es muy interesante la lectura de la narración de Alicia Asturiale, una niña con una enfermedad degenerativa que la paraliza progresivamente y que va exponiendo su vivencia cotidiana de la aparición de su discapacidad, hasta su muerte prematura en la preadolescencia. El libro de Alicia. Barcelona: Planeta, 1997.
