Josep Ruf. Pedagogo Coordinador del Programa de apoyo en el propio hogar “Me’n vaig a casa” (Me voy a casa). Fundació Catalana Síndrome de Down.
Este artículo presenta la puesta en marcha de un servicio de apoyo en el propio hogar para personas con discapacidad psíquica y analiza las primeras incidencias aparecidas al planificar y adecuar la prestación del servicio a las necesidades y demandas reales de sus destinatarios. Aprovecho la ocasión para reflexionar en torno a la autonomía personal de tomar decisiones y realizar un proyecto personal según la práctica cotidiana y las nuevas conceptualizaciones de la discapacidad y la autodeterminación de la persona con discapacidad.
En los últimos años se ha regulado en nuestro país una nueva prestación para personas con discapacidad (psíquica, física y/o problemática social derivada de enfermedad mental), que tiene la finalidad de ofrecer a estas personas la provisión de los apoyos que requieran para poder iniciar un proyecto de vida autónoma en su propio hogar.
Tras la aparición de este nuevo recurso, se han acreditado en el Departament de Benestar i Família de la Generalitat de Catalunya, varias entidades para proporcionar este nuevo servicio a los diferentes colectivos destinatarios previstos. Además, se establece la normativa que regula la implantación y provisión de este nuevo servicio. Es evidente que en estos momentos no disponemos de datos que permitan sacar conclusiones de cómo ha sido su implantación. Por este motivo, cada entidad, cada servicio, se encuentra en una fase de análisis y/o revisión de lo que han sido las hipótesis de trabajos iniciales.
En este caso, querría hablaros desde uno de estos proyectos, que actualmente consideramos que se encuentra consolidado como modelo de apoyo al inicio de una vida “interdependiente”; pensamos que es un buen momento para analizar algunas situaciones y anécdotas que nos han señalado las personas con discapacidad y su entorno, no para establecer conclusiones absolutas, sino para insinuarnos hacia dónde deberían orientarse las intenciones y las acciones de futuro de nuestro servicio.
El programa de apoyo en el propio hogar “Me’n vaig a casa” (Me voy a casa), que gestiona la Fundació Catalana Síndrome de Down, ofrece a las personas que manifiestan su intención de iniciar su proyecto de acceso a una vivienda propia, una planificación de apoyos y estrategias que favorecen la gestión y la satisfacción de todas aquellas necesidades, deseos y exigencias de la misma persona y de su entorno.
Con esta finalidad, la persona deberá contar con el consenso explícito de todas aquellas personas referentes (familia, representantes legales, amigos, etc.), que organizarán su ayuda en torno a la persona y que deberán hacerlo de manera que se favorezca el acuerdo mutuo, dando al programa una función de mediación y acompañamiento.
También tendrán que estar en disposición de asumir el coste y el mantenimiento de su nuevo hogar, que representa un requisito y un condicionante material, pero al mismo tiempo, la garantía de que el nuevo proyecto es real y que constituye el contexto de esta nueva etapa. Pero es cierto que este factor pone en evidencia una situación de desventaja social que incluye a muchas otras personas que presentan dificultades para poder acceder a una vivienda propia, lo que pone de manifiesto la necesidad de desarrollar políticas de vivienda social que reduzcan el riesgo de exclusión ante algo que se convierte en un ruego universal: la vivienda.
Muchas y diversas son las situaciones de origen de las personas que han accedido al programa o que se han interesado por él, y en todos los casos este nuevo proyecto ha tenido que adaptarse a su historia personal: la emancipación de la familia, el inicio de una vida en pareja, haber sufrido una situación de desamparo o querer abandonar un servicio residencial. Todos ellos constituyen puntos de partida con oportunidades, obstáculos y apoyos muy diversos que determinarán trayectorias muy diferentes.
Al explicar o presentar el programa a muchas personas, familias o referentes que se han interesado por él, hemos tenido que aclarar y romper algunas falsas ideas y/o expectativas que podían haberse creado hacia el programa. Diferenciarlo de servicios de asistencia domiciliaria, servicios domésticos, agencia inmobiliaria, entidad tutelar, pisos tutelados, etc., ha sido una consecuencia lógica que nos ha hecho pensar en la dificultad inicial de comprender o aceptar un tipo de servicio como este, dado su carácter innovador, su reciente creación y los supuestos de autonomía en que se basa. Al mismo tiempo, dejaba entrever cuáles eran las expectativas iniciales que suscitaba un proyecto como este.
Demandas del tipo “vosotros me encontraréis un piso”, “vosotros organizaréis mi casa”, “ustedes vigilarán que viva en buenas condiciones”, han sido algunas de las interpretaciones que hemos recogido en el momento de recibir la información del programa.
Ante estas respuestas, el primer requisito que necesitábamos resituar era aclarar o recuperar una clara voluntad de las personas interesadas, pero en una realidad en que la elección personal y la toma de decisiones vitales se encuentran aún altamente vehiculizadas por todos aquellos agentes de su entorno que tienen y quieren tener la función de dar apoyo a su calidad de vida, entendida en términos de desarrollo, satisfacción y bienestar. Esto nos obliga a empezar a idear y proporcionar las estrategias que permitan cada vez más vivir de acuerdo con los propios intereses, temores y dudas.
Son diversas las personas con discapacidad que al acceder a nuestro servicio han manifestado preocupaciones referidas a las figuras referentes con quien consideran que deben consensuar sus decisiones, sea cual sea su condición legal; de esta manera, ponen en evidencia la fragilidad y delicadeza que su deseo e interés presentaba. Vivir una opción como esta como posible motivo de conflicto, muchas veces sin motivos aparentes, o la tendencia a asociar una aspiración personal con el enfrentamiento a los demás parece que es una reacción habitual en el momento de plantearse nuevos retos. Al mismo tiempo, hemos podido comprobar la facilidad con que la misma persona, o bien el entorno, pueden colocar al sujeto en una situación pasiva en que los intereses y voluntades quedan determinados por todo lo que es ajeno a uno mismo.
Todo esto nos ha hecho pensar que tomar la opción de iniciar un proyecto de vida independiente está muy relacionado con el hecho de escoger, decidir o plantearse un nuevo reto personal. Es obvio que este viaje no lo hará una persona sola, ni de manera aislada; evidentemente, las acciones de acceso a esta nueva etapa de la vida dependerán de las oportunidades y los apoyos que reciba para poder hacerlo. Hablar de la toma de decisiones vitales está relacionado con el concepto de autodeterminación y sus indicadores como pretexto ideal para presentar situaciones planteadas durante estos primeros años de funcionamiento del servicio. Habitualmente, hemos encontrado como primeras reacciones familiares las que manifestaban actitudes como:
En todas estas reacciones se evidenciaba sorpresa; a veces nos han comentado que creían que pensar en el futuro era una preocupación más propia de la familia que de las mismas personas interesadas. Ya en este punto de partida, ha sido necesario comprobar y sincronizar las expectativas propias del entorno referencial para facilitar y garantizar el consenso necesario para iniciar el proyecto personal.
Wehmeyer (1995), que dedica sus estudios al análisis de la conducta autodeterminada en las personas con discapacidad, establece cuatro características básicas de la capacidad de tomar decisiones y hacer elecciones personales:
Vemos que lo que entendemos como actuar de manera autónoma va mucho más allá de una concepción reduccionista que consista en considerar únicamente la capacidad instrumental y funcional del actuar, gestionar o manejar necesidades de la vida cotidiana. Un funcionamiento autónomo real dependerá directamente de los mecanismos y las estrategias de que disponga la persona, o que se le proporcionen, para conocer y entender todo lo que la rodea y que tendrá que gestionar, sino también la toma de contacto con uno mismo y el conocimiento personal basado en aspectos mentales y emocionales.
Tomando como referencia la definición que establece la Organización Mundial de la Salud, revisada en 2001 en su Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), que parte de un modelo biopsicosocial en el que se establece mucho más allá que un cociente intelectual, se entiende la discapacidad como la repercusión en el funcionamiento humano resultante de la interacción entre las características de un individuo y su contexto social.
Así pues, cualquier alteración de las funciones y estructuras corporales determina el tipo y el grado de actividad y participación que desarrolla la persona, entendiéndose la discapacidad como las limitaciones y restricciones que se producen en estas últimas.
Sin embargo, la definición señala que el funcionamiento de la persona está condicionado por algunos factores contextuales que comprenden:
Todos ellos se constituirán como elementos de facilitación u obstrucción de la actividad y la participación de las personas o de su entorno.
Durante estos primeros años, hemos encontrado a personas con dificultades para expresar o describir todo aquello que les preocupa, les emociona, les caracteriza y les defina al formular un proyecto de vida como este.
Estos han sido algunos de los obstáculos personales que han tenido que salvar personas que querían iniciar su proyecto de vida. Sin embargo, en la mayoría de casos, encontrábamos actitudes de un entorno cercano y social que hacían referencia a:
La oportunidad de autodeterminación de la persona y su entorno no es una capacidad en sí misma, sino que es un estilo de funcionamiento que depende del equilibrio entre las expectativas e intereses personales y las exigencias del entorno. Será en el consenso de estos factores donde exista cierta percepción de satisfacción y bienestar que motivarán los apoyos facilitadores que pretendemos proporcionar.
También debemos tener en cuenta que el camino a casa constituye una trayectoria cambiante en la que la persona y su entorno evolucionan para readaptarse continuamente a nuevas exigencias y necesidades. Sólo la capacidad de mostrar una progresiva flexibilidad y tolerancia al cambio constituirá el mejor indicador de desarrollo personal y de adaptación al entorno.
Los principales y verdaderos facilitadores y/u obstáculos en cuanto a la autonomía de la persona, se estructuran a través de sus relaciones sociales. Las estrategias de los profesionales, el apoyo de la familia y la accesibilidad del entorno social constituyen una red alrededor de la persona, en parte formal y en parte natural, a través de la cual solicitará y/o aceptará las ayudas requeridas para la gestión de su autonomía. Cualquier apoyo proporcionado siempre tendrá la finalidad de favorecer el conocimiento, la gestión o la satisfacción de una necesidad o deseo. También es posible que intentemos ejercer una cierta prevención de riesgos en pro del bienestar y la seguridad de la persona, pero no debemos confundirla con la instauración más o menos explícita y artificial de una actuación de simple control.
En el momento de acompañar a la persona que debe gestionar los imprevistos de su cotidianeidad, hemos comprobado que las estrategias siguientes pueden ser tanto o más facilitadoras que el hecho de evitar o resolver directamente estas incidencias:
Por el contrario, deberíamos evitar proporcionar soluciones, no vías de solución, querer evitar que la persona sufra, instaurar decisiones ajenas a la persona, anticiparnos a ella.
Si aceptamos la idea de que, para una persona con discapacidad, decidir y cambiar su opción de vida referida al hábitat supone una cuestión de movilidad y accesibilidad sociales, podemos acogernos a la definición que da Schuler del concepto de movilidad: “cualquier tránsito de un modo de vida y entorno a otro, que produce cambios y modificaciones progresivos y constantes”, y que se organiza sobre la base de dos rasgos inherentes:
En este sentido, el hecho de que pueda asumir progresivamente el rol de persona adulta que le corresponde, dependerá del grado de accesibilidad y participación reales de que disponga la persona en sus contextos habituales; de la misma manera que para una persona con discapacidad física, el entorno puede facilitar u obstaculizar su acceso y participación a través de barreras físicas arquitectónicas, de transporte, tecnología, etc. En el caso de las personas con discapacidad psíquica, las barreras y facilitadores se construyen a través del acceso, adaptación y manejo de la información y conocimiento de cómo funciona y se organiza su entorno, y de cómo se organiza y se maneja uno mismo. En este sentido, la mayor incapacitación que puede sufrir una persona con discapacidad es negarle o evitarle el reconocimiento de uno mismo y vivir de acuerdo con la propia realidad.
A veces, hemos podido comprobar como la persona con discapacidad corre el riesgo de que se le atribuyan pseudolibertades (tolerar la toma de decisiones siempre que sea dentro de los límites de las expectativas de su entorno y la autorización ajenas), así como pseudobligaciones (excusar o eximir de ciertas responsabilidades o deberes asumiendo la incapacidad de comprender ciertas normas o reglas del funcionamiento del entorno social). Todo esto determina una especie de reflejo en el que uno mismo y los demás creen ver una sutil imagen de persona adulta, pero en la que el funcionamiento real se encuentra altamente mediatizado por apoyos que, lejos de favorecer el desarrollo personal, sustituyen, anulan o niegan las capacidades y las limitaciones reales de las que dispone una persona para gestionarse.
Es obvio que ninguna función de apoyo debe referirse únicamente a las dificultades o limitaciones que alguien pueda manifestar, haciendo hincapié únicamente en la discapacidad, empobreciendo el funcionamiento de la persona y ejerciendo un papel sobreprotector. Pero también podemos caer en el error de enfatizar solo las capacidades, que con toda certeza presenta la persona, evitando la toma de contacto con todo lo que dificulta su funcionamiento, provocando una percepción falsa de uno mismo y de su situación, dejando a la persona en una situación de alto riesgo e inseguridad respecto a su bienestar o bien de alta dependencia respecto a su entorno.
En definitiva, y como conclusión, destacaría la idea de que los verdaderos y más importantes apoyos a la autonomía en el propio hogar y a la persona se constituyen a través de las relaciones sociales (formales y naturales), de las actitudes que se desprenden de ellas y de las oportunidades que se ofrecen a la persona para que pueda materializar su proyecto de vida.
