Imma Bertrán. Psicóloga. Equipo técnico Centro Ocupacional Sínia.
Bajo el título “Buscamos piso en Ciutat Vella” hemos presentado el trabajo realizado por un grupo de personas con discapacidad del Centro Ocupacional Sínia en la I Feria de Entidades del distrito de Ciutat Vella.
Desde hace tiempo hemos detectado la gran necesidad de estas personas de encontrar alternativas atractivas a la vida familiar y por este motivo les hemos facilitados el espacio y las condiciones idóneas para llevar a cabo un trabajo de equipo con autonomía.
Nos hemos asesorado, hemos conocido distintos recursos, la normativa vigente, hemos viajado a Tenerife para asistir al I Congreso Europeo sobre Vida Independiente.
Han tenido la oportunidad de ser protagonistas, de opinar, de compartir sus sentimientos, de proponer… y también de desencantarse, de darse cuenta de las dificultades de comunicación, de la falta de compromiso personal, de descubrir que los demás no siempre son cómo creemos… En definitiva, ¡han crecido juntos!
Queremos escoger cómo, dónde y con quién viviremos
Queremos asistentes personales para llevar una vida normalizada
Queremos vivir en el barrio de Ciutat VellaPorque nuestra vida independiente pasa por ir a una residencia
Porque necesitamos personas de apoyo para nuestra actividad cotidiana
Porque muchos pensamos que estaríamos mejor en el campo
El Centro Ocupacional Sínia es un servicio que depende del Departamento de Bienestar Social del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales de la Generalitat de Catalunya, adscrito al Servicio de Apoyo a las Personas con Disminución. Está ubicado en la ciudad de Barcelona, en la calle Banys Nous, nº 16. Lo gestiona una cooperativa de profesionales y está destinado a la atención de personas con discapacidad física gravemente afectadas en edad laboral, que han acabado el correspondiente período de formación y que, a causa de su grado de discapacidad, difícilmente se pueden incorporar al mundo laboral. Nuestro objetivo es mejorar su calidad de vida favoreciendo la máxima autonomía posible y ofrecer proyectos para desarrollar sus inquietudes.
El objetivo fundamental del C.O. Sínia es conseguir el grado máximo de integración social, así como su progreso personal, desde un punto de vista global mediante una asistencia integral que abarque tanto las necesidades personales, como las de tipo familiar o social. Por tanto, hay que potenciar las posibilidades de cada joven o adulto, con la intención de favorecer su integración social, siempre de una manera realista y sin ofrecer falsas expectativas, partiendo de la situación objetiva y de las perspectivas de evolución de cada caso.
Por este motivo, es imprescindible incidir terapéuticamente en todos los ámbitos y facilitar cambios necesarios (ya sea dentro o fuera del marco institucional) para hacer evidente y eficaz la tarea global del centro y su función integradora.
Para llevar a cabo este trabajo contamos con un equipo formado por trece profesionales, once de atención directa y dos de gestión, organización y búsqueda de recursos, tanto en lo que se refiere a los usuarios como a las familias.
Cada año o, mejor dicho, cada curso, sin olvidar el objetivo general del centro antes comentado y teniendo en cuenta nuestra línea de trabajo, nos planteamos unos objetivos concretos que definan y den sentido a nuestro trabajo.
“Vivienda. Nuestro modelo.”
Crear un equipo de trabajo autónomo formado por un grupo reducido de jóvenes para elaborar un documento sobre la vivienda de las personas con discapacidad.
A principios del curso pasado propusimos a tres chicos y a tres chicas, la idea de destinar unas horas a la semana a hacer un trabajo de equipo relacionado con alguna temática que les interesara en conjunto. El propósito era elevar un nivel su ritmo y hábitos de trabajo; disfrutar de un espacio y un tiempo para trabajar de manera autónoma, sin la interferencia que supone nuestra presencia y dirigir el guión y las acciones a llevar a cabo, y pedir nuestro apoyo sólo para aquellos trámites que no pudieran solucionar solos. Serían candidatos adecuados para pertenecer a un SOI, ya que la mayor parte de las tareas que hacemos con el resto de compañeros les mantiene en un funcionamiento muy cómodo porque no les supone esfuerzo personal. Han sobrepasado algunas cuestiones y metodologías, y otras no las adquirirán por las carencias vivenciales e, incluso, por falta de interés.
De las múltiples sugerencias, escogieron el tema de la vivienda. ¿Dónde vivirán en un futuro cuando sus familias ya no les puedan cuidar? Actualmente es un tema que les preocupa porque sus padres se van haciendo mayores y les cuesta mantener el nivel de atención al que están acostumbrados. También les preocupa porque se dan cuenta del esfuerzo que deben hacer sus padres, están cansados y les convendría descansar… Al mismo tiempo, por este motivo, les supone mucho problema pensar que tienen que vivir en una institución donde no se sentirán como en casa…
Así que iniciaron los encuentros de los miércoles por la mañana para trabajar sobre este tema. De entrada, empezaron a contar cómo les gustaría vivir en un futuro, para algunos no tan lejano. Les gustaría compartir un piso y poder disponer del apoyo necesario para las actividades de la vida diaria y, al mismo tiempo, de independencia para poder hacer lo que quisieran.
No son demasiado conscientes del trabajo que implica hacer todo lo que ellos no pueden realizar, y llevar una casa. Os transcribo algún fragmento de sus pensamientos:
“Lo ideal sería que los pisos fueran como máximo de seis personas y poder elegir más o menos con quién queremos vivir. Tener asistencia las 24 horas, divididas en tres turnos de ocho horas cada uno. Los horarios del piso tendrían que ser flexibles y si algún día alguien llega tarde por la noche, que las necesidades que pueda tener la persona puedan ser atendidas.”
“Por ejemplo, podría ser un piso donde vivieran cinco personas y dos cuidadores que tuvieran que hacer sólo las cosas que no podemos, como hacer las cosas de la casa, llevar la casa, vestirnos y etcétera, pero no controlarnos como si fuesen nuestros padres. Quiero decir que pactemos los horarios de las comidas, cuándo dormir y con quién, etcétera.”
Mientras trabajaban todas estas ideas con la dificultad añadida del bloqueo emocional que les supone hablar y pensar en todo esto, se dieron cuenta de la gran dificultad que tienen para comunicarse; una cosa es mantener una conversación superficial como “¿qué tal?”, “¿cómo va todo?” y contarse alguna actividad que hayan hecho… Otra muy diferente es traspasarse ideas y contenidos profundos sobre una cuestión, dar matices más específicos, consensuar o discernir sobre algunos puntos de vista. Ellos solos, sin ayuda de ningún apoyo personal y a través de los ordenadores, tienen una gran dificultad de comunicarse. Esta novedad, darse cuenta de esta realidad les provocó un fuerte impacto. Y les supuso un “alto en el camino”, un no saber qué hacer ni hacia dónde tirar.
Entonces fue cuando planteamos a la Fundació Tekhnikós un proyecto con el objetivo de conseguir fluidez en la comunicación entre las personas con grave discapacidad física. Nos imaginamos una pantalla grande conectada a tres o cuatro teclado de utilización simultánea.
“Queremos hacer un proyecto sobre pisos, la barrera que más nos cuesta para llevarlo a cabo es la comunicación, ya que tenemos que hablar mucho y las ideas que tenemos las tenemos que escribir en un ordenador. Todo esto nos hace perder mucho tiempo.”
“Ahora, cuando intentamos hablar solos sin la ayuda de nadie que agilice la comunicación, nos cuesta mucho porque nos tenemos que mirar a la cara y conseguir descifrar al compañero y después esperar otra vez. Así toda la mañana, y, claro, no cunde el tiempo.”
A partir de este escollo en el proceso, les sugiero que quizás fuera necesario conocer los recursos existentes actualmente y así podrían hablar con más conocimiento de causa. No todos reciben la idea de buena gana, pero se comprometen a hacerlo. Una de las chicas no sólo está de acuerdo en pedir una entrevista con la directora y una visita a la residencia, sino que pide poder hacer una estancia de un mes para conocerla por dentro. Se debe enfrentar a la familia porque no está de acuerdo con este sistema y a mitad de la estancia ya no puede más y se vuelve para casa. Vuelve de allí triste y decepcionada con ella misma. Del resto, hay dos que ya pasan temporadas en instituciones y saben de qué hablamos y los otros dos no son capaces ni de acercarse a hacer la visita. Siempre que hablan dicen que sí, pero a la hora de la verdad no van nunca.
Entonces les planteamos que mantengan una charla con los chicos y chicas, compañeros suyos, que ya viven en diferentes tipos de servicios para preguntarles todo lo que quieran saber. Se preparan las preguntas y hacen la sesión informativa. A pesar de que va bien, tenemos que hacer constar que siempre tenemos que estar nosotros detrás de cualquier actividad porque ellos solos no son capaces de realizarla sin ayuda. Este aspecto es el que más nos ha sorprendido, y debo decir que también nos ha decepcionado, porque no teníamos previstas estas reacciones ni este poco empuje o capacidad en el momento de movilizarse por sí solos. Realmente es cuando te das cuenta de que el clima del centro ocupacional, tan protegido, es el más adecuado, aunque ellos se consideren muy superiores y no valoren nuestro trabajo de conductores y “recogedores de pelotas”, pelotas que sin ellos darse cuenta, van cayendo continuamente y por todas partes.
Llega a nuestras manos la información sobre el I Congreso Europeo sobre Vida Independiente en la isla de Tenerife, los días 24, 25 y 26 de abril. Decidimos ir dos profesionales y una chica que se entusiasma con la idea, como representantes del grupo para conocer de qué se habla sobre esta cuestión, tan relacionada con nuestro tema del trabajo, fuera de nuestro entorno.
Este viaje tampoco tiene la repercusión que esperamos, ya que la chica en cuestión vuelve con una visión completamente distinta a la nuestra.
Con el proceso realizado hasta el momento ya no se hacen muchos más avances, y las reuniones y encuentros les resultan un poco pesados; no entienden demasiado lo que les pedimos ni lo que se espera de ellos. Entonces creemos que es el momentos de cerrar el tema y sacar alguna cosa al exterior, ya que no somos capaces de redactar ni tan siquiera un manifiesto para hacer partícipes al resto del colectivo. Aprovechamos la I Feria de Entidades de Ciutat Vella para adjuntar una petición de QUEREMOS VIVIR EN CIUTAT VELLA, como compendio de todo el trabajo que hemos hecho juntos.
Porque está en el centro de Barcelona.¿Qué problema tenemos cuando las personas a las que atendemos nos hacen la petición de ir a vivir a una residencia?
Primero de todo que no se nos ofrecen plazas de residencias públicas en Barcelona ciudad, cercanas a su barrio habitual, lo que facilitaría mucho el traspaso y el proceso de cambio.
Y en segundo lugar, e importantísimo, es la posibilidad de poder continuar compaginando la diversidad de asistencia a diferentes entidades y servicios según el tipo de actividad y horario. Cuando una persona se encuentra bien en su taller o centro ocupacional, actualmente no tiene por qué renunciar a él por el mero hecho de conseguir una plaza residencial. Si lo que piden es normalidad y poder llevar la vida cuanto más independiente mejor, es totalmente contradictorio que la trayectoria de vida de una persona con discapacidad esté totalmente pautada y dirigida por cuestiones políticas y económicas.
Cualquier persona tiene la posibilidad de vivir en un piso y desplazarse de su lugar de trabajo o estudio, dejar el entorno habitual y relacionarse con otras personas, conocer diferentes maneras de vivir…, y el motivo del problema del transporte no es lo suficientemente importante como para impedir continuar viviendo con normalidad.
Como ya he comentado antes, la cooperativa está formada por un equipo de profesionales con muchos años de experiencia en este sector. Hemos conocido el proceso de los últimos veinte años y hemos participado en él. Hemos vivido muchos cambios, desde la época en que a las personas con discapacidad se las escondía en casa (porque no estaba bien visto que salieran, porque no había escuelas preparadas…), a la lucha que muchas de las familias emprendieron para encontrar una salida para sus hijos, porque no querían resignarse a tenerlos en casa a perpetuidad, pasando por la creación de centros idóneos para dar la atención y la educación necesarias y por el período pro-integración escolar en que se demuestra que hacen falta más recursos para hacer bien las cosas. A pesar de todo, sí que se hace extensiva la idea de que aunque no sea la mejor solución para todas las personas discapacitadas, sí lo es, para muchas, la integración laboral (el trabajo dignifica, cualquier persona tiene derecho a trabajar). Se crean centros especiales de trabajo, aparecen las nuevas tecnologías, en 1987 se aprueba el decreto que regula los centros ocupacionales, etc. A medida que todas estas personas van creciendo, debemos ir ampliando y creando servicios que los acojan durante las diferentes etapas evolutivas.
Y ahora estamos convencidos de que lo que necesitamos las personas es crecer y vivir para nosotros mismos, según nuestras creencias y posibilidades. Procurar entornos agradables y motivadores para poder desarrollar al máximo las actividades de la vida diaria. Y, precisamente, el entorno familiar de algunos no es lo bastante alentador en este sentido. Los padres, ya mayores, han acomodado la dinámica diaria procurando lo mejor para todos, indiscutiblemente, a pesar de que no se adecua a las necesidades de sus hijos e hijas. Sus necesidades varían, se define el criterio personal independientemente de las posibilidades intelectuales de cada uno. Todos hemos oído alguna vez la frase: “no sé qué le pasa, ni qué quiere. Ya lo tiene todo, el ordenador, la televisión, el equipo de música…” “Pero no es eso, amigos, no es eso…” Necesitan abrir alguna puerta que les permita escoger, decidir, ir solos, relacionarse, hacer amigos… Igual que hacemos con nuestros hijos, llega un momento en que nosotros opinamos, les decimos lo que creemos, pero finalmente son ellos los que deciden, lo que toman sus propias decisiones, los que se arriesgan, los que se equivocan. En definitiva, ¡viven por sí mismos!
Así pues, lo que ahora queremos es acompañarlos en esta nueva etapa que muchos deben afrontar dentro de poco tiempo: independizarse de la familia y buscar lo mejor para ir a vivir mirando hacia adelante. Algunos prefieren no pensar en el tema, cerrar los ojos para no ver y, en cambio, otros piensan que sus posibilidades se ampliarían si vivieran en un entorno mucho más facilitador. Ahora bien, eso sí, cambiar de entorno sin necesidad de perder algunas condiciones de su vida actual, tener derecho a sentirse como en casa, quedarse en la cama una mañana hasta tarde, ver una película de madrugada, recibir visitas, salir a cenar…
El proceso hacia la vida independiente empieza por tomar conciencia de que se quiere dejar la casa familiar, conocer las diferentes opciones que nos ofrecen y prepararse para este cambio. Sea cual sea la opción definitiva, hace falta idear una estructura de apoyos que nos permita hacerlo. Por este motivo también necesitamos suficiente apoyo económico. Cuanto más amplio sea el abanico de posibilidades, mejor: residencia, hogar-residencia, piso asistido y asistente personal en piso independiente. Hay que conocer bien la institución y la gestión que se hace para estar seguros de que es el mejor lugar para nosotros. Complementar las posibilidades que nos ofrecen con nuestros propios recursos, hará que tengamos realmente una situación privilegiada.
La discapacidad es un hecho inherente a la persona, como una manifestación más de la diversidad. Evidentemente, se ha de intentar prevenir, paliar o eliminar la deficiencia y sus consecuencias, pero cuando ya no es posible tenemos que reconocer a las personas con discapacidad como a seres humanos con igualdad de derechos y oportunidades. La sociedad en general tenemos que asimilar que cualquier persona merece disfrutar de las oportunidades y alternativas necesarias para poder decidir sobre las cuestiones que afectan a su vida. No se puede admitir que las diferentes instituciones políticas y sistemas los substituyan en este proceso. Por eso es tan importante hacer que ellos sean protagonistas y que participen directamente.
