Mercè Collet, trabajadora social y Carles Riera, sociólogo. (Associació Desenvolupament Comunitari)
En los últimos años, la presencia de las personas con discapacidad se ha normalizado en nuestra sociedad. Ver a personas con discapacidad auditiva o visual, con discapacidad intelectual o física ocupando diferentes lugares de trabajo resulta ahora más habitual. El principio de dotar de más autonomía y autogobierno a las personas con discapacidad se va extendiendo entre entidades, administraciones y entre la propia familia.
Cuando se habla de la discapacidad ya no se piensa solamente en la persona sino en su familia y su entorno relacional. También se ha avanzado en la clarificación de la terminología y las políticas sociales que afectan a todos ellos, aunque todavía queda mucho por conseguir. Así, se nos plantean actualmente dos retos: la primera y la última etapa del ciclo vital de una persona con discapacidad: mejorar y avanzar el momento de la detección y la atención precoz y dotar de recursos y servicios la etapa de la vejez con discapacidad.
Por otra parte, el objetivo de muchas entidades y administraciones es la mejora de la calidad de vida de estas personas, teniendo presente su participación personal y social.
En general, la terminología avanza y se modifica en función de la situación social, aunque más lentamente. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en la última versión de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF, 2001), modifica algunos conceptos del 1972 y del 1980 (CIDDM).
La CIF clasifica el funcionamiento y la discapacidad con relación a inadecuadas condiciones de salud. A su vez focaliza la clasificación en los factores determinantes de la salud y aborda los “determinantes” o “factores de riesgo” en una lista de factores ambientales que describen el contexto en que vive el individuo.(1)
Por otro lado, aporta las nuevas definiciones de deficiencia, limitaciones de las actividades y restricciones de la participación. La CIF define:
Deficiencias: problemas en las funciones o estructuras corporales, como una desviación significativa o una “pérdida”.Por otro lado, los principios básicos que orientan las actuaciones en referencia a las personas con discapacidad en Catalunya son:
“Por encima de estrategias que dan prioridad a la protección generadora de dependencia y pasividad, se tiene que promover la autonomía de las personas con discapacidad mediante cuotas más altas de autogobierno y autodeterminación y una mayor participación en la vida social y económica.” Así se pronuncia el Plan integral de las personas con disminución física aprobado y publicado en abril del 2001 por el Departament de Benestar Social de la Generalitat de Catalunya, realizado con la participación de las entidades del sector.
La terminología “restricciones en la participación”, “igualdad de oportunidades”, “normalización” y “autonomía-autogobierno” habla no solamente del individuo, sino básicamente de su entorno. Aquí radica uno de los cambios fundamentales acontecidos en Catalunya, igual que en otros lugares. La mirada ya no se centra solamente en la persona con discapacidad, sino en la interacción de ésta con su familia y su entorno relacional y social.
Por otro lado, en el año 2002 se publicó la décima edición del manual Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. La nueva definición de American Association on Mental Retardation (AAMR) da pie a un cambio terminológico: el término discapacidad intelectual resulta preferible al de retraso mental, ya que no remite a un esquema lineal simple (no es solamente una cuestión de escala o de coeficiente intelectual), sino a un modelo más complejo donde la discapacidad puede tener diversos orígenes y requerir diferentes recursos y adaptaciones, diferentes apoyos en la terminología AAMR.
En España, a través de la FEAPS (Confederación española de organizaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual) y en Catalunya, a través de la APPS (Federación Catalana Pro Personas con Discapacidad Intelectual) se ha incorporado y se va extendiendo progresivamente la utilización del término discapacidad intelectual.
Constatamos el esfuerzo de muchos profesionales, servicios y también entidades de nuestro país de trabajar y avanzar en este marco conceptual.
Una de les demandas más habituales entre los diferentes colectivos de personas con discapacidad es la necesidad de coordinación entre los diversos departamentos y administraciones para mejorar la atención a estas personas y a sus familias. “En efecto, buena parte de los problemas existentes derivan de un diseño de los servicios basado más en una determinada lógica administrativa de los recursos que en la lógica de la atención del usuario.”(4)
Por ello se han creado algunas instancias interdepartamentales en Catalunya, como por ejemplo:
Debemos observar que desde el punto de vista normativo, institucional, estructural y funcional no se considera la existencia de una red única. Hay que avanzar hacia una coordinación interdepartamental bien estructurada localmente en el territorio y que garantice una asistencia coherente y centrada en el usuario y en el entorno.
A pesar de la diferenciación conceptual y práctica de los ámbitos de intervención (social, sanitario, educativo y transición al trabajo), hay que tener en cuenta que este conjunto de actuaciones se llevan a cabo sobre un individuo y su entorno familiar, con una problemática y unas necesidades complejas pero coherentes, que requieren un modelo de acción integral que responda a la unidad de su problemática y a la evolución de ésta en el tiempo.
Los diferentes colectivos de personas con discapacidad comparten esta visión.
La principal dificultad de las personas con déficit auditivo, total o parcial, son las barreras en la comunicación. Tanto la Federación de Sordos de Catalunya (FESOCA) como la Asociación Catalana para la Promoción de las Personas Sordas (ACAPPS) están trabajando, individual y conjuntamente (acto conjunto 8/11/03), en la mejora de la accesibilidad en la comunicación.
La solución que abarcaría a un mayor número de personas con sordera sería la transcripción escrita (subtitulación) de todo lo que se comunica oralmente, así como la interpretación en lengua de signos, sin olvidar tampoco los sistemas de mejora auditiva como el bucle magnético o las emisoras FM (frecuencia modulada).
De la misma manera que en las personas con déficit auditivo, la principal dificultad de las afectadas de ceguera o pérdidas visuales, son las barreras en la comunicación y las arquitectónicas. La ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles)respalda muchas de las necesidades cotidianas de estas personas mediante el Centro de Recursos “Joan Amades”, entre otros, para conseguir la máxima autonomía personal.
La normativa actual, la Ley 20/1991, de promoción de la accesibilidad y el Decreto 135/1995, de despliegue normativo (código de accesibilidad), significó un paso adelante muy importante en el reconocimiento de las necesidades de las personas con limitaciones y en el establecimiento de un conjunto de medidas concretas para intentar satisfacerlas y superarlas. Sin embargo, no ha cumplido todas las expectativas de los colectivos afectados y quedan por resolver ciertos aspectos de la accesibilidad.(5)
Según esta ley catalana, la fecha límite para la ejecución de los Planes municipales de accesibilidad es a 31 de diciembre de 2006. Pero muchos municipios catalanes no tienen elaborado este plan y muchos más no lo tienen ejecutado. De todos modos, las medidas de apoyo económico a las administraciones locales no se han cumplido, y tampoco han tenido lugar las medidas de seguimiento y sancionadoras de esta ley.
La emergencia del “diseño para todos” en nuestro país está permitiendo normalizar las necesidades de las personas con discapacidad como una mejora para toda la ciudadanía.
En los últimos años se ha creado el COCARMI (Comité Catalán de Representantes de Minusválidos), formado por entidades y federaciones de los diferentes colectivos (los citados hasta ahora más FECAFAMM, Federación Catalana de Familiares de Enfermos Mentales) con el objetivo de defender conjuntamente los intereses de las personas con discapacidad.
A partir de las aportaciones conceptuales del AAMR, las entidades y los servicios dirigidos a las personas con discapacidad intelectual de nuestro país han hecho y continúan haciendo avances significativos. La intervención con la persona se centra en sus habilidades adaptativas y los apoyos necesarios que mejorarán su funcionamiento individual.
El incremento de los grupos de autogestores, promovidos por las entidades federadas a la APPS, están potenciando la autonomía y el autogobierno de cada una de las personas que forman parte de ellas.
Queremos hacer visible al colectivo llamado de “inteligencia límite”, aquellas personas que están en el límite de la normalidad. En el último estudio publicado por el IMSERSO se sugiere cambiar la designación de personas con inteligencia límite por personas con discapacidad intelectual y necesidad de apoyos intermitentes.(6) No se trata de un simple cambio de nombre, sino que responde a una realidad determinada. Aparte de reconocer las dificultades de adaptación a los requerimientos cognitivos o habilidades intelectuales de su entorno social, se hace énfasis en sus capacidades que podrán desarrollar gracias a la ayuda de diferentes apoyos.
Existen diferentes momentos especialmente significativos en la vida de cada persona, pero que son clave para las personas con discapacidad, ya que marcarán su itinerario vital: los profesionales y los servicios tenemos que estar atentos a estos momentos para facilitar apoyo y asesoramiento a las personas y a sus familias. En general, se podrían citar los momentos clave siguientes:
De estos momentos comentaremos el primero y el último: la detección y asunción de la discapacidad y la vejez.
La detección de la discapacidad, sea cual sea, es un momento especialmente doloroso y complejo tanto para la persona como para su familia. Será diferente si la discapacidad acontece en la infancia o cuando se es adulto, pero igualmente determinará su vida y la de su entorno más inmediato. Se considera que, según como sea esta etapa de detección y la posterior atención precoz y la asunción de la discapacidad por parte de la persona y su familia, su ciclo vital tomará una dirección o otra: una dirección encaminada a conseguir la máxima autonomía y autogobierno o bien una orientación más asistencialista y protectora de la persona.
Es necesario que la detección se produzca lo antes posible para poder aplicar las medidas de atención precoz que favorecerán la estimulación y la normalización de la persona, sea cual sea su discapacidad. Una detección tardía de la sordera o la discapacidad intelectual, por ejemplo, tendrá su repercusión en su evolución personal.
Por ello es primordial el papel de la prevención tanto primaria como secundaria. Además, el avance de la tecnología permite que algunos chicos o adultos que ahora sobreviven, lo hagan afectados de pluridiscapacidades o de nuevas discapacidades. La diversidad de síndromes nuevos y desconocidos, las enfermedades neuromusculares, los traumatismos craneoencefálicos, el daño cerebral, etc., son discapacidades que hay que investigar más y crear recursos y servicios para estos ciudadanos y ciudadanas.
Por otro lado, el incremento de la esperanza de vida en nuestra sociedad también permite que las personas con discapacidad sobrepasen la edad adulta. Dado que antes pocos llegaban a la vejez, ahora es necesario prever actuaciones y medidas de apoyo a las personas, a las familias y a las entidades para atender sus necesidades y garantizar su calidad de vida, al igual que al resto de la población.
Pero no podemos olvidar que este incremento de la esperanza de vida hace que cada vez más personas lleguen a la vejez en condiciones de invalidez, con discapacidad, en definitiva. La previsión y provisión de recursos de toda clase resultan imprescindibles para la atención y mejora de su calidad de vida.
La calidad de vida es el reto actual de muchas de las entidades y administraciones prestadoras de programas y servicios para personas con discapacidad. La calidad de vida se define como una situación de equilibrio armónico entre expectativas y logros, y pleno desarrollo de las potencialidades de las personas.
Calidad de vida es un concepto multifuncional que refleja las condiciones de vida deseables para una persona con relación a ocho necesidades fundamentales que representen el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.(7)
El modelo propuesto por Schalock se utiliza como criterio para evaluar la efectividad de los programas y servicios para las personas con discapacidad, también en nuestro país. Como un proceso y un principio organizado para mejorar las vidas de las personas con discapacidad y para evaluar los resultados y la validez social de las prácticas actuales de atención a sus necesidades. Esto incluye la participación directa de las personas con discapacidad en las decisiones que les afectan así como en la vida social y económica de su entorno.
Por otro lado, inició su trámite parlamentario la nueva Ley de Servicios Sociales de Catalunya, después de un proceso participativo con la sociedad civil y de ser aprobada por el Gobierno catalán en enero de 2006. Esta ley reconoce, como principal novedad, el derecho subjetivo y universal, es decir, pretende garantizar prestaciones técnicas y económicas adecuadas, proyectos comunitarios y programas transversales de atención a las personas, independientemente de su situación económica.
También desde el Gobierno central se ha aprobado la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia. Esta ley, dirigida en un 30% a las personas con discapacidad, al igual que la anterior, también reconoce el derecho subjetivo y universal. Cuenta con un catálogo de prestaciones sociales básicas que cada comunidad autónoma puede mejorar. Como su mismo nombre indica, el objetivo de esta ley es promocionar al máximo la autonomía personal y la autodeterminación.
No cabe duda que ambas leyes nos sitúan en un nuevo y esperanzador marco social.
[Fecha de actualización: junio de 2006]
1 CASADO, D. Clasificación de la OMS. Conceptos sobre la discapacidad. Apuntes. Boletín del Real Patronato sobre la discapacidad. Núm. 50 (2001), diciembre.
2 BONAL, R. El colectivo de los bordeline o límites. Entre la coherencia teórica y la marginación práctica. Barcelona: Asociación Ginesta, 1983.
3 Estudio sociodemográfico y de las necesidades de las personas sordas y sordociegas en Catalunya. Desenvolupament Comunitari por encargo del ICASS (Departament de Benestar Social). Estudio no publicado. 2001.
4 Plan integral de las personas con disminución física en Catalunya. Generalitat de Catalunya, Departament de Benestar Social, 2001. Estudio realizado por Desenvolupament Comunitari por encargo del ICASS (1999).
5 Para más información, Federación ECOM (Federación de Entidades de Personas con Discapacidad Física).
6 Personas con discapacidad intelectual y necesidad de apoyos intermitentes: situación, necesidades y demandas. Una aproximación a la población con inteligencia límite-ligera. Desenvolupament Comunitari. IMSERSO, 2003.
7 SCHALOCK, R. Quality of life. Vol. 1: Its conceptualization, measurement and use. Washington, DC: American Association on Mental Retardation, 1996.
