Anna Farré. Educadora Social de la asociación TRACE (Associació Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Dany Cerebral).
Con este articulo pretendo, en primer lugar, daros cuatro pinceladas generales de las consecuencias del traumatismo craneoencefálico y del daño cerebral sobrevenido, para que los lectores desconocedores de este ámbito puedan hacerse una mínima idea de las afectaciones con las que los afectados viven a raíz de este daño. En segundo lugar conoceremos brevemente a TRACE, la Asociación Catalana de Traumáticos Craneoencefálicos y Daño Cerebral, sus orígenes, sus objetivos y las áreas de trabajo. Para finalizar, abordaremos el Espacio TRACE, el programa de integración social específico para los afectados: qué entendemos por Espacio TRACE, su objetivo, el perfil de los usuarios y las actividades que lo componen. Una de estas actividades es la protagonista del artículo: el servicio de comedor que la asociación tiene en un restaurante del barrio y, al fin y al cabo, la integración social que se persigue cada día con esta labor de intervención socioeducativa enmarcada en un ambiente totalmente normalizado (un restaurante) y con un rol social también normalizado (comensales).
Un traumatismo craneoencefálico es una afectación del cerebro causada por una fuerza externa, que puede producir una disminución o alteración del estado de la conciencia, y que comporta una afección de las habilidades cognitivas o del funcionamiento físico. Las consecuencias de este tipo de alteraciones comportan a quienes las sufre unas dificultades cognitivas, comportamentales, motrices y sensoriales.
El grado de afectación y la evolución del paciente dependerá del tipo de lesión cerebral, su localización, la gravedad del coma y la edad del paciente cuando tuvo el traumatismo, entre otros factores. Hace falta tener en cuenta que cuanto más graves sean estos factores, más graves serán las secuelas y más incierta su evolución, si no se trabajan las estrategias adecuadas por compensar estas pérdidas.
Las funciones cognitivas que se alteran después de haber sufrido un traumatismo craneoencefálico son las derivadas de diferentes componentes cognitivos.
En primer lugar, hace falta hablar de déficits en la atención y la concentración. Estos déficits hacen que la persona que los sufre tenga dificultades en el momento de atender cualquier tipo de estimulo visual (película), auditivo (escuchar una clase) o táctil. Por ejemplo, la persona tiene más dificultad para seguir el desenlace de una película ya que, probablemente se distraerá con más facilidad.
También influirá la falta de memoria, una de las secuelas más probables después de un daño cerebral sobrevenido. Labores como recordar nombres de familiares, recordar qué se ha comido a la hora de la cena… resultan afectadas. También puede ser que la persona tenga desorientación espacial (que se pierda cuando sale sola aunque sea únicamente para cruzar la calle) y desorientación temporal (que no recuerde el día en que está, ni si es primavera o invierno…). Puede haber dificultades para adquirir nueva información (por ello, también, costaría seguir la trama de una película). Además, cabe añadir una de las características usuales que tienen lugar después de una lesión cerebral: generalmente, la persona también padece un retraso en la velocidad de procesamiento en el momento al hacer cualquier tipo de actividad cognitiva.
Probablemente quien haya sufrido un traumatismo o daño cerebral sobrevenido no sepa solucionar problemas prácticos y necesite ayuda externa. Por ejemplo, será una persona que si pierde el tren en el momento de llegar a la estación tendrá dificultades para saber qué hacer. Esto es porque hay implicadas unas capacidades relacionadas con la iniciación, planificación y regulación de la conducta, las funciones ejecutivas, que también pueden verse alteradas.
Un trastorno del habla también puede ser consecuencia de un traumatismo craneoencefálico. Este trastorno puede afectar tanto a la producción del lenguaje como a su comprensión. Así, por ejemplo, nos podemos encontrar pacientes que comprendan lo que se les dice, pero que no puedan expresarse de una manera fluida u otros que tengan dificultades por encontrar la palabra pertinente…
Al hablar de las dificultades comportamentales, nos referimos a las alteraciones de conducta y emocionales. Estas serán importantes porque afectarán a la regulación de la vida social del paciente y a sus habilidades para controlar los comportamientos más o menos deseables. También hace falta tener en cuenta que en la mayoría de casos, las habilidades sociales quedan alteradas, la persona tiene problemas en el momento de comunicarse y hacer nuevas amistades. Estos déficits comportamentales dificultan, todavía más, la reintegración a la sociedad. Hablamos de personas que pueden ser irritables, desinhibidas verbalmente y sexualmente; o también es posible que hayan perdido la iniciativa para hacer cualquier cosa.
También pueden existir episodios de agitación y ataques de agresividad, que pueden derivar en una conducta socialmente inadecuada, y problemas con su entorno más próximo, principalmente el familiar, que es quien más sufre el trastorno. Por este motivo también es muy importante el asesoramiento familiar y que puedan entender lo que le está pasando al afectado.
Teniendo en cuenta que ambos sistemas están regulados por el cerebro, podemos encontrar una serie de secuelas que dificultan, de manera importante, la total autonomía del paciente. Encontraremos una dificultad en el paciente al llevar a cabo cualquier tipo de movimiento voluntario (coger un lápiz, sentarse) que se traducirá en temblores, inseguridades y desequilibrios en el sistema motor. Además, la lesión cerebral puede producir espasticidad o un incremento del tono muscular que dará lugar a una resistencia involuntaria al movimiento. También podemos apreciar una pérdida de movilidad total en uno de los lados, incluyendo extremidades superiores y/o inferiores (brazos, piernas), con todas las combinaciones posibles.
También podemos encontrar afectada toda la capacidad para la percepción e interpretación de las sensaciones (auditivas, táctiles, visuales, etc.), que puede dar lugar a una pérdida de una parte de la información que provenga del exterior y que, en la mayoría de casos, nos sirve como conocimiento necesario para aprender de las experiencias.
Respecto a la variable social, debemos tener en cuenta su entorno próximo, es decir, la familia y la participación en las actividades en el medio social; ambas son básicas para dar apoyo en el proceso de reinserción del afectado. En el momento de la interacción, debemos tener en cuenta las actitudes y aptitudes de la persona para iniciar y mantener relaciones interpersonales. Por tanto, debemos analizar qué capacidad tiene para contactar con otras personas, si tiene iniciativa y ganas de participar, si sabe trabajar en grupo y si es o no una persona conflictiva al relacionarse.
La reinserción laboral de las personas afectadas de TCE puede presentar más dificultados respecto a otros colectivos de personas con disminución, debido a la complejidad de la patología. En muchos casos se necesitarán ayudas técnicas para las personas que tienen dificultad de movilidad y, por otro lado, tendremos que tener en cuenta el estado cognitivo y conductual.
Será importante valorar las expectativas del afectado y del entorno, entendiendo por entorno a la familia, a la empresa y a los amigos. Además, es necesario intentar ajustar posibles desavenencias en estos campos para prevenir cualquier posible desenlace.
TRACE (Associació Catalana de Traumàtics Cranioencefàlics i Dany Cerebral) se creó en el año 1988 y es una entidad sin ánimo de lucro. La idea de formar una asociación surgió de un grupo de profesionales de la planta de neurología del Hospital Vall d’Hebron. Un grupo de padres alentado por estos profesionales decidió organizarse para defender los intereses de este colectivo, puesto que no existía una infraestructura adecuada para los afectados de esta patología. La directora del centro recuerda que los inicios fueron muy duros, puesto que tuvieron que inventar a partir de la nada la especificidad del tratamiento para esta afectación. Al principio, éste se hacía a través de la derivación de los usuarios a recursos normalizados, pero gracias a la recogida de demandas de los usuarios y familiares, la asociación ha ido creando el proyecto a la medida de las necesidades propias del colectivo. Si bien ahora la asociación ya está establecida, el día a día por mantener y aumentar la tarea socialmente necesaria que se lleva a cabo no deja de ser un trabajo duro y, por este motivo, como dice la directora del centro: “aquí tenemos que ser como una tetera, el agua hierve hasta el cuello y es necesario seguir silbando”.
Actualmente, la asociación tiene unos 270 socios; de estos, 80 son afectados de traumatismo craneoencefálico (TCE) o de daño cerebral sobrevenido, y el resto está formada por familiares, amigos y profesionales.
En cuanto al organigrama de TRACE, existe una Junta (presidenta, actualmente la Sra. Rosa Sanvicens Oliveras, vicepresidente, secretario, tesorero y vocales), que es el órgano que toma decisiones y diseña las líneas de actuación de la asociación, a partir de las asambleas que se celebran a lo largo del año.
El socio participa de estas reuniones y vota las diferentes aportaciones que van surgiendo.
Desde su fundación, los objetivos fueron y son los siguientes:
Estos objetivos son perseguidos a partir de los servicios que componen cada área de trabajo con la que cuenta la asociación:
1. Afectado de TCE o daño cerebral sobrevenido. Servicios:
2. Familiares. Servicios:
3. Sensibilización. Servicios:
Como acabamos de ver, el Espacio TRACE es uno de los servicios que se ofrece desde la primera área de trabajo (afectado de TCE y daño cerebral sobrevenido) y supone el programa pedagógico específico que la asociación ha diseñado para personas con TCE y daño cerebral sobrevenido.
El Espacio TRACE pretende potenciar la autonomía personal y la integración social y ocupacional de personas que han sufrido un TCE o daño cerebral sobrevenido. El punto de partida de nuestro trabajo es el refuerzo de las habilidades adaptativas (AAMR: 1992), puesto que pensamos que es donde se encuentra la base para la integración en nuestro entorno. Nos referimos a las 10 habilidades adaptativas señaladas por la American Association of Mental Retardation: comunicación, autogobierno, cuidado personal, salud y seguridad, vida en el hogar, habilidades académicas funcionales, habilidades sociales, ocio y tiempo libre, uso de la comunidad y habilidades laborales-ocupacionales.
Nuestros usuarios son personas que han sufrido un daño cerebral sobrevenido de cualquier etiología (traumatismo craneoencefálico, derrame cerebral, tumor, etc.) y que los afecta de manera leve a grave en su vida cotidiana en una o más capacidades (física, motriz, cognitiva, psicológica, conductual, etc.). En el Espacio TRACE no puede participar cualquier afectado que no necesite una atención médica especializada y que no presente un trastorno de conducta patológico o trastorno psiquiátrico grave, puesto que consideramos que en estos casos no somos el recurso adecuado y, por lo tanto, desde aquí lo derivaríamos al centro idóneo para su situación.
Las actividades –con un objetivo terapéutico y la intención de proporcionar el mayor número de herramientas para fomentar la autonomía del afectado– se dividen en siete áreas y un servicio:
Así pues, queda claro que el servicio de comedor está enmarcado en el conjunto de actividades con las que se trabajan los objetivos de autonomía personal y de integración social y ocupacional del Espacio TRACE.
De 14h a 15h, los usuarios van a comer a un restaurante del barrio acompañados por una educadora –en lugar de quedarse en el centro– y así trabajan los hábitos alimentarios y las habilidades sociales en un entorno totalmente normalizado.
En primer lugar, hacer la actividad en un entorno normalizado implica ofrecer a los usuarios la posibilidad de transferir a un verdadero lugar de aprendizaje los conocimientos y las destrezas adquiridas a través de los procesos de enseñanza-aprendizaje propios de la pedagogía del proyecto del espacio TRACE. Transferir los conocimientos y las destrezas adquiridas en un verdadero lugar de aprendizaje quiere decir trasladar a una práctica real lo aprendido en la teoría del centro. Por ejemplo, el hecho de pagar la comida supone poner realmente en práctica los contenidos sobre el euro aprendidos en el centro.
En segundo lugar, esta actividad se convierte en una situación compleja, puesto que las exigencias de la “vida normal” –que se ahorran a causa de la protección física del centro y de la protección, muchas veces, emocional del ambiente familiar– surgen en forma de conflicto y favorecen, así, el rendimiento y la actuación. Según Affolter (1987), cada persona dispone de capacidades que le pueden servir de ayuda en el día a día. El rendimiento que pueda hacer de éstas estará en función, no de las capacidades en sí, sino de la complejidad de la situación en que se encuentre.
TRACE diseña para cada uno de los usuarios un Programa de Desarrollo Personal (PDP), en el que se acuerdan los objetivos generales y específicos de integración social, ocupacional y laboral que se trabajará con él. Estos programas de desarrollo personal son individualizados, y el tutor o tutora de cada usuario es quien se encarga de elaborarlos de manera consensuada con el afectado, así como de hacer el seguimiento y coordinarse con el resto de profesionales para trabajarlos conjuntamente.
La estancia en el restaurante es un prolongación de la tarea educativa que se lleva dentro del centro y, por lo tanto, se siguen trabajando los contenidos y los objetivos recogidos en el PDP. Por este motivo es esencial un buen traspaso de información diario sobre el estado de los usuarios y en las dos direcciones (cuando el usuario sale del centro para ir al restaurante y cuando vuelve para seguir la jornada en el centro) entre las tutoras respectivas y la responsable del servicio de comedor. Es esencial que esta responsable esté enterada de la evolución del día para poder crear las condiciones necesarias con las que los usuarios encuentren un espacio de transferencia de conocimientos y habilidades y, de esta manera, acompañarlos en lo que más necesiten y, al fin y al cabo, en su desarrollo personal.
Si bien no se profundiza en todos los objetivos del PDP y en las habilidades adaptativas de la AAMR de la misma manera, cuesta encontrar alguna que no se trabaje de manera transversal. Los conocimientos y las habilidades adquiridas en el restaurante son a la vez transferidos al Espacio TRACE, así como al propio hogar o a otros lugares de aprendizaje y viceversa. Sin embargo, son básicamente el área social, de salud y de vida independiente las que experimentan más repercusión, especialmente la primera, puesto que los aspectos relacionados con habilidades sociales son los que más se trabajan. Es necesario relacionarse asertivamente con las personas con las que se comparte la mesa, con el resto de comensales del restaurante y con los camareros; todo esto, de manera desglosada, implica un montón de pequeños choques para alguien acostumbrado a que lo sobreprotejan o, como mínimo, a que las exigencias sociales tiendan a menudo “a la baja”. Estamos hablando, por ejemplo, de asumir que el camarero tiene mucho trabajo y que se debe esperar turno; de ceñirse a lo que ofrece el menú y a no preguntar si a uno le podrían hacer un trato especial en el primero plato; de no pedir que al bistec le pongan salsa roquefort aunque el menú especifique que es a la plancha; de no pedir al camarero que invite al café; de no levantar demasiado la voz; de no enfadarse con el camarero porque uno considera que está esperando más de lo que debería, y un largo etcétera que tiene que ver con el hecho de que hace un tiempo que “se les ponen las cosas relativamente fáciles”.
Dentro de esta gran área de integración social, el hecho de comer en un restaurante implica una intervención en los usuarios de TRACE, como ya hemos explicado, así como una tarea de sensibilización no nada despreciable en la sociedad o, cuando menos, en la parte de la sociedad en la que nos encontramos en el desarrollo de la actividad (tanto en los desplazamientos del centro al restaurante como en el mismo restaurante).
Aun cuando podríamos decir que nuestra presencia despierta un aire de sobreprotección tanto en los camareros como en el resto de comensales, también cabe incidir en el proceso que han hecho los más cercanos a nosotros y que va de la sobreprotección a las mismas exigencias, aproximadamente, que al resto de comensales. Si bien al principio estos accedían a todas las demandas de favoritismo por parte de los usuarios, ahora ya no lo hacen y les reclaman el esfuerzo necesario para llegar adonde puedan, o adonde les parece a los camareros que pueden llegar.
Con respecto al área de salud, esta actividad implica, en primero lugar, ser consciente de las características dietéticas y nutricionales de cada cual y de las restricciones –si es que las hay– para escoger el menú que se adapta a las propias necesidades. El hecho de escoger el menú diariamente, teniendo una visión global de la semana, y así realizar una dieta equilibrada, supone reforzar la habilidad de autogobierno, cuidado personal, salud y seguridad.
Dentro de este área, esforzarse cada día con la manipulación de los cubiertos, vasos y servilletas y utilizar de verdad –no ensayar– el euro, también supone una transferencia de conocimientos y habilidades en la estimulación cognitiva y de psicomotricidad fina llevada a cabo en el centro y que tiene como finalidad última potenciar la autonomía personal.
Finalmente, queremos celebrar el acierto de realizar diariamente este tipo de actividad. Es decir, el trabajo de objetivos educativos y de integración social en el mismo lugar en los que son requeridos o, dicho de otra manera, en un espacio normalizado y con un rol normalizado.
