Efrèn Carbonell. Psicólogo y director de ASPASIM.
La Organización ASPASIM, con una clara misión desde el año 1946 de responder a las necesidades globales de personas con graves discapacidades, ha apostado estos últimos años por poner como eje básico de su intervención socioeducativa en los diferentes servicios de centro de educación especial, centro de recursos a la inclusión educativa, servicio de terapia ocupacional y servicios de apoyo residenciales, la díada básica del educador-tutor/persona con discapacidad.
El resto de elementos del sistema tienen que estar al servicio de esta díada con plena significación y en línea con un sistema homologado de calidad (ISO 9001-2000) que garantice una correcta satisfacción de las necesidades biopsicosociales de la persona con discapacidad psíquica y unos procesos que conduzcan a la mejora continuada.
ASPASIM es una entidad con sede en Barcelona que, a través de sus estructuras jurídicas de asociación y fundación, tiene como misión la integración, asistencia, rehabilitación y atención integral, personalizada y de calidad a las personas con discapacidad psíquica grave en todos los ámbitos vitales.
El primer centro fue fundado en 1946 por las educadoras María Mullerat y Vicenta Verdú que impartían clases de rehabilitación a un grupo de niños con dificultades de aprendizaje, para poderlos integrar posteriormente a las escuelas ordinarias. En 1970 se crea la asociación de familias con el nombre de ASPASIM, que entonces tenía ubicados los servicios en el barrio del Carmel de Barcelona, en una masía llamada Casa Mora. Finalmente, en 1985 se trasladaron los servicios y los centros diurnos a la zona de Vallvidrera. A lo largo de estos últimos 19 años, se han creado diferentes servicios residenciales para niños y adultos sin familias o con graves dificultades de convivencia dentro del núcleo familiar, en la ciudad de Barcelona.
Una escuela de educación especial concertada plenamente con el Departamento de Educación que cuenta con 41 alumnos; de estos, 12 estarán en régimen de inclusión educativa en dos CEIP y un IES durante el curso 2004-2005.
Evaluación, diagnóstico y seguimientoDentro de la amplia posibilidad de personas con discapacidad psíquica existente, nuestro proyecto va dirigido concretamente al segmento que representaría el 4% de las personas con necesidades de apoyo más intensas y generalizadas (Carbonell, 1999). Entendemos que las personas con discapacidades graves o muy graves son aquellas que necesitan importantes y amplios apoyos de carácter permanente en más de una capacidad funcional básica para poder participar e integrarse en entornos comunitarios (Moreno, M., 1994) y para poder disfrutar de la calidad de vida de las personas con menos discapacidades o sin ellas. Las actividades para las cuales pueden necesitar apoyo son la movilidad, la comunicación, la autonomía personal y el aprendizaje, en tanto que son necesarias para la vida independiente (Capellas, Gil i Sans, 1993). Las condiciones de salud y diagnósticos más frecuentes abarcarían tanto la discapacidad intelectual grave asociada a parálisis cerebral, epilepsia, déficits sensoriales, trastornos comportamentales y trastornos somáticos diversos, como los trastornos generalizados del desarrollo: trastorno del espectro autista y síndrome de Rett. En cualquier caso, el porcentaje de discapacidad determinada por los equipos de valoración siempre es superior al 65%.
El eje entorno del cual pivotan las diferentes actuaciones, acciones y planes socioeducativos recae en la “díada básica” tutor-educador/persona con discapacidad (Milian M., 1994). El proyecto de organización, altamente complejo, se fundamenta en cuatro principios básicos:
ASPASIM, entidad sin ánimo de lucro y de interés general, con más de medio siglo de servicio a personas etiquetadas de discapacidad psíquica grave, logró el año 2001 el compromiso de implementar y garantizar un modelo de Gestión de la Calidad –ISO 9001-2000– en todos los ámbitos de la organización, orientado a la satisfacción, desde una dimensión biopsicosocial, de las necesidades de sus usuarios, facilitándoles los apoyos que posibiliten el máximo nivel de participación en todas las actividades educativas, de trabajo, de consumo, de tiempo libre, comunitarias y de tipo doméstico que tipifiquen un modelo de vida socialmente valorado.
Para lograr estos objetivos, y teniendo muy claro que estos no podrían tener resultados sin la estrecha colaboración de la familia, los profesionales, las administraciones públicas y la misma ciudadanía, hemos establecido la política de la calidad que se fundamenta en los principios siguientes.
La 54a Asamblea Mundial de la Salud del 22 de mayo de 2001 hace suya la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud –CIF– e insta a sus estados miembros a utilizarla (ICF, 2001).
Muy sintéticamente, la CIF, fundamentada en un modelo de comprensión biopsicosocial de la discapacidad, define el funcionamiento como un término genérico que sirve para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social de las personas; es un término genérico para las condiciones d
e salud positivas (o “no negativas”). Y define la discapacidad, como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad para realizar actividades y las restricciones en la participación social de las personas, y de esta manera deja de usarse como una parte de las consecuencias de la enfermedad y se eleva a término paraguas para todas las condiciones de salud negativas –término globalizador de los factores negativos del funcionamiento humano.
Conceptos clave: funciones y estructura corporales, deficiencia, actividad, limitación de actividad, discapacidad, participación, restricción a la participación, factores contextuales, factores ambientales, factores personales y funcionamiento.
Las figuras siguientes nos muestran las dimensiones del funcionamiento y la discapacidad como un continuum (izquierda) o como una existencia multidimensional (derecha):
En el enfoque de continuum es necesario dibujar límites entre las funciones corporales, las actividades y la participación. Por ejemplo, una función solamente podría aparecer en una dimensión. Asimismo, un enfoque multidimensional permite que diversas funciones aparezcan en diferentes dimensiones al mismo tiempo. La OMS apuesta por este último, ya que, por ejemplo, una persona puede tener dificultades con la memoria, experimentar limitaciones en las actividades relacionadas con el aprendizaje de cosas nuevas y tener, además, una participación limitada en áreas de la vida que requieran aprendizaje.
Sin rehuir la interactividad y las raíces constructivistas (Fuster P. y Jean P., 1996), este nuevo concepto constituye un avance educativo muy importante. Aceptar la educabilidad cognitiva significa adherirse a la idea de que la inteligencia es educable, independientemente de la edad y del nivel de funcionamiento cognitivo manifestado. De hecho, aceptar este principio es esencialmente expresar una confianza plena en la persona con discapacidad grave, en el logro de aprendizajes fruto de la interacción del acto educativo y de la actividad como motor y generador de conocimiento. Desde la praxis de ASPASIM hemos visto como personas que habían estado en casa a lo largo de más de tres décadas han empezado a desenvolverse en todos los ámbitos, no solamente en el comportamiento adaptativo.
Educar –contrariamente a enseñar, que hace referencia más bien a cuestiones organizativas de sistemas, métodos o actuaciones– nos acerca a dos dimensiones esenciales: la formación y el desarrollo.
La formación en cuanto a acción que ayuda a hacer (algo) dándole la “forma” que le es propia. Si hablamos de infancia y juventud, esta acción descubridora de potencialidades y calidades- físicas, psíquicas, sociales, éticas e intelectuales- se convierte en un acto creativo. Por tanto, la educación iría muy ligada al arte, más allá de unos principios estéticos que nos acercan al conocimiento, las habilidades, la actividad del pensamiento, la libertad y el saber.
El desarrollo, que en esencia significa dejar de estar rodeado, haciendo activo eso que permanece latente en cada ser humano; es un concepto, por tanto, abierto, dinámico, diverso y nada restrictivo que nos acerca a unos estados sucesivos de crecimiento hacia la complejidad, de acuerdo con las características, necesidades y particularidades de cada individuo.
La ecología del desarrollo humano es el estudio de la progresiva acomodación mutua entre un ser humano activo y las propiedades cambiantes de los diferentes entornos donde se desarrolla y que se denominan:
Se trataría del aspecto más social de la educación, en el que los patrones de actividad de las personas con discapacidad se fundamentarían en: a) las actividades; b) los roles, y c) las relaciones que afectan a cada uno de los sistemas ecológicos. El modelo ecológico, más allá de las variables clásicas que se circunscriben al microsistema de la persona, quiere incidir en los diferentes medios donde esta persona interactúa, ya que precisamente el análisis y la transformación en positivo de estas interacciones aportarán más crecimiento personal, desarrollo humano y, en última instancia, una vida más digna y de calidad.
El microsistema abarca las interrelaciones en el entorno inmediato que tienen significado para la persona y la díada es el componente básico que posibilita la formación de estructuras interpersonales. En nuestro caso esta díada básica sería la formada por el tutor-educador/persona con discapacidad grave.
El mesosistema comprende las interrelaciones entre dos entornos o más: familia, escuela, hogar, centro de tiempo libre, servicio de terapia ocupacional… La persona participa en entornos múltiples y es necesaria una estrecha comunicación, conocimiento y vínculos que estimulen la confianza, la orientación positiva, el consenso de objetivos, el equilibrio y que la persona sea el centro de planificación.
El mexosistema nos acerca a entornos que no incluyen directamente a la persona, pero donde se producen hechos que le afectarán de una manera o de otra. Hablamos de la comunidad de vecinos de escalera, del barrio, organización de los servicios, programas de televisión, etc.
Finalmente, en el macrosistema se incluirían los valores culturales, las fuerzas sociales, las políticas, los sistemas sociales y económicos, los modelos interpretativos de la discapacidad (caritativa y proteccionista, médica, universal, conductual, social, biopsicosocial); las creencias y las leyes y los estilos de vida de una sociedad.
De hecho, la “díada básica” a partir de la cual puede ir construyéndose un universo de interacciones es PERSONA/TUTOR-EDUCADOR. La díada es el componente básico del microsistema desde donde se posibilita la formación de estructuras intrapersonales e interpersonales más amplias (reciprocidad, feedback, equilibrio, relación afectiva, punto de referencia, etc.).
En nuestro proyecto, cada usuario tiene asignado un educador-tutor o más, en función de los diferentes servicios que utiliza, y sus funciones más importantes requieren un amplio conocimiento de la persona en los ámbitos básicos: a) sociofamiliar (hechos relevantes del pasado, situación actual, dinámica y composición del núcleo básico, relación familia-centro); b) personal (maduración y evolución global, características de carácter y personalidad, nivel interactivo), y c) educativo (historia y nivel educativo, actitudes delante de trabajos de carácter general y específico, datos entre centros/coordinación intertutorial)
