Sara Alba Gómez, Educadora Social en Doa Saúde Mental. David del Castillo Allés, Psicólogo en Doa Saúde Mental
En las últimas décadas se ha constado la necesidad de recursos para la población joven en referencia a la intervención precoz. Los programas dirigidos a atender las primeras fases de la psicosis, han demostrado que reducen los ingresos y costes globales asociados. Así como, ayudan a mejorar la calidad de vida. Desde el año 2018 en la Asociación Doa Saúde Mental, entidad que lleva más de treinta años fomentando la acogida, apoyo, autoayuda, atención y representación de las personas con problemas de salud mental y sus familias, se pone en marcha el Programa de Intervención Precoz en Psicosis (PiPPs).
Este programa surge como una necesidad de atención en la salud mental, ámbito que se centra prioritariamente en las intervenciones con personas con trastornos mentales de larga duración. Estas modalidades de intervención tienen poco en cuenta las características de las fases iniciales y del contexto, por lo que son necesarios programas que aborden los primeros años a partir del diagnóstico, teniendo en cuenta las necesidades e intereses de este sector juvenil de la población.
A continuación, se muestran los aspectos relevantes del programa desde una perspectiva socioeducativa e inclusiva, teniendo en cuenta datos que justifican la necesidad de intervenciones específicas en los primeros episodios. Además, se pone un especial énfasis en la prevención y búsqueda de factores determinantes en el desarrollo de la psicosis.
In recent decades, the need for resources for the young population has been confirmed in reference to early intervention. The programs aimed at attending the first phases of psychosis, have shown that they reduce the overall income and associated costs. As well as, they help improve the quality of life. Since 2018 in the Doa Mental Health Association, an entity that has been promoting the reception, support, self-help, care and representation of people with mental health problems and their families for more than thirty years, the Early Intervention Program in Psychosis is launched (PiPPs).
This program emerges as a need for mental health care, an area that focuses primarily on interventions with people with long-term mental disorders. These intervention modalities take little account of the characteristics of the initial phases and the context, so programs that address the first years after diagnosis are necessary, taking into account the needs and interests of this youth sector of the population.
The relevant aspects of the program are shown below from a socio-educational and inclusive perspective, taking into account data that justify the need for specific interventions in the first episodes. In addition, a special emphasis is placed on the prevention and search for determining factors in the development of psychosis.
Contemplando el monográfico que se presenta sobre Educación Social y juventud, se considera fundamental poner en relieve la importancia de las atenciones de salud mental en este grupo de edad. Máxime teniendo en cuenta la vorágine de la sociedad actual, que lleva a personas jóvenes a vivir en un contexto de ocio poco saludable, aislamiento social, estrés académico y dificultades laborales, entre otras.
Por ello, se entiende la salud mental como el estado de equilibrio entre una persona y su entorno sociocultural. Con el fin de alcanzar dicho equilibrio se hace necesario que las personas tengan garantizadas su participación en el mundo laboral, intelectual y social, para así alcanzar su bienestar y una adecuada calidad de vida que las hagan sentirse y estar incluidas en la sociedad.
Dentro del área de salud mental, en las últimas décadas, se ha confirmado la eficacia, efectividad y eficiencia de programas de intervención precoz en psicosis en varios países del mundo. En España, este tipo de programas todavía resultan incipientes, por lo que es necesario poner en valor estas intervenciones dados los beneficios que tienen para estas personas.
En concreto este artículo, se centra en PiPPs (Programa de Intervención Precoz en Psicosis) que se lleva realizando desde el año 2018 en la Asociación Doa Saúde Mental. Una asociación gallega que lleva más de 30 años trabajando a favor de la salud mental, en la zona de Vigo y O Morrazo.
Dentro de este programa, se cuenta con un equipo interdisciplinar, siendo la Educación Social una de las disciplinas que se contemplan. Por ello, en las siguientes páginas se hará un recorrido sobre la intervención precoz en psicosis y se abordará con mayor profundidad las intervenciones que se realizan en el programa. A partir de estas evidencias, se justifica el papel de las educadoras y educadores sociales en este ámbito.
Para seguir avanzando en la intervención precoz, es necesario contar con agentes implicados en estas acciones preventivas, no solamente profesionales, sino también de la sociedad en general. Por lo que las siguientes páginas, tratarán de sensibilizar al lector o lectora a procurar el mejor futuro a las personas participantes de este tipo de programas, a sus familias y entorno, y a la sociedad en general.
Tomando como referencia el Libro Blanco de la Intervención Temprana en Psicosis en España (2018), podemos afirmar que en el área de salud mental, se han estado demasiados años centrándose en la prevención terciaria, dejando al lado la prevención secundaria y primaria, las cuales, no son sólo eficaces sino que también implican un coste eficiente.
El primer episodio psicótico suele aparecer en jóvenes, entre los 15-30 años, una etapa de la vida clave para el desarrollo. En las últimas décadas se ha confirmado la eficacia, efectividad y eficiencia de programas de intervención precoz de psicosis en varios países del mundo. Estos programas, han demostrado que reducen las hospitalizaciones y suicidios, mejoran la calidad de vida y las posibilidades de conseguir un empleo, y también reducen los costes globales asociados.
Se considera que la prevalencia de los trastornos psicóticos en la población general es de aproximadamente el 3%. Tal y como se puede ver en el siguiente gráfico, la incidencia de la psicosis es mayor en las personas más jóvenes. Según Jongsma, et al. (2018), en el 68% de los hombres y el 51% de las mujeres, la enfermedad debuta antes de los 35 años.
Figura 1. Tasa de incidencia cruda y porcentaje de casos acumulados de trastornos psicóticos
Existen diferentes estudios que demuestran cómo factores muy variables tienen un gran impacto, tanto en las personas afectadas como en sus familias y en la sociedad. Se identifica como principales comorbilidades: la depresión mayor, el consumo de sustancias y la relación entre tasas de suicidio y psicosis.
Además, las personas con trastornos mentales sufren en general tasas de desempleo más altas. Según datos de la Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) Empleo, tardan más en incorporarse al mercado de trabajo y a la búsqueda activa de empleo. Desde el diagnóstico hasta que se incorporan a itinerarios de empleo transcurren una media de 8 años. En cuanto a la trayectoria académica, no existen evidencias científicas, pero estos casi dos años de experiencia, nos permiten evidenciar la tendencia al abandono de los estudios tras el brote y las dificultades para el retorno.
La psicosis afecta desde múltiples perspectivas a la calidad de vida de las personas. Entre otros factores, Arango, et al. (2017) destacan que afecta el denominado funcionamiento social, que consiste en la capacidad de la persona de adaptarse a su ambiente social y a sus demandas.
Conociendo las implicaciones que la psicosis puede llegar a ocasionar en la vida de una persona joven, nos preguntamos, ¿Qué beneficios puede llegar a aportar la intervención temprana en psicosis?
La respuesta, es que se han reportado evidencias sobre los beneficios derivados de estos programas, mostrando mejores resultados clínicos y sociales en las personas atendidas, frente a los que reciben una asistencia estándar y se ha contribuido a un menor riesgo de recaída. Entre estos resultados se recogen (Libro Blanco de la Intervención Temprana en Psicosis en España, 2018):
En los años 90, se crea la International Early Psychosis Association (IEPA) con el objetivo de analizar y dar difusión a los resultados alcanzados por los programas de intervención temprana en psicosis en todo el mundo. En 2002, se redacta un documento de consenso sobre la intervención temprana en psicosis incluyendo 10 acciones estratégicas fundamentales a desarrollar que se recogen en la siguiente tabla:
Tabla 1. Acciones estratégicas recogidas en el Consenso de Intervención Temprana
1 | Ofrecer herramientas a atención primaria para la detección temprana de psicosis |
2 | Ofrecer terapia farmacológica y psicosocial |
3 | Realizar el tratamiento en la propia comunidad, ofreciendo espacios adaptados a poblaciones jóvenes para combatir el estigma y el trauma |
4 | Comunicar los beneficios de la detección temprana a la población, incorporando a profesorado, trabajadoras sociales y otros agentes relevantes |
5 | Involucrar a la comunidad y a los familiares, ofreciéndoles ayuda cuando fuera necesario |
6 | Establecer políticas y programas a nivel nacional |
7 | Formar a especialistas, en especial médicos generalistas, y personales en contacto |
8 | Mejorar la coordinación con otros servicios, llevando a cabo programas integrales que faciliten la rehabilitación social |
9 | Generar indicadores de seguimiento para estos programas |
10 | Apoyar la investigación en psicosis, desde nuevos tratamiento farmacológicos y psicosociales hasta nuevas estrategias de prevención |
A nivel estatal, el informe desarrollado en 2016 por la London School of Economics sobre la situación de programas de intervención temprana en psicosis en Europa, incluye a España entre los países que disponen únicamente de programas a nivel local o regional, y no una estructura con cobertura nacional (McDaid, Park, Iemmi, Adelaja y Knapp, 2016). Se han identificado un total de 49 programas de intervención temprana en psicosis en España, con mayor o menor grado de implementación, estructura y trayectoria.
En concreto en Galicia, cabe destacar que el último plan autonómico publicado, no menciona ningún objetivo o acción relacionada con el diagnóstico o intervención precoz en personas con Trastorno Mental Grave o en fases iniciales de psicosis o con alto riesgo.
En el momento de realización del Libro Blanco de la Intervención Temprana en Psicosis, todavía no se estaba llevando a cabo el programa de intervención que se recoge en este artículo, ya que se encontraba en elaboración. Por ello, se planteaba la estrategia de colaboración con asociaciones sin ánimo de lucro, estableciendo modelos con el soporte de psiquiatras de la red pública. De esa manera, se complementaría la atención y dispositivos en la red pública con intervenciones de carácter psicosocial, utilizando los recursos disponibles de estas organizaciones.
La Asociación Doa Saúde Mental lleva desde el año 1987 teniendo como misión la mejora de la calidad de vida de las personas con problemas de salud mental, la defensa de sus derechos y la representación de las asociadas. Entre los servicios que cuenta la asociación se destacan dos Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (CRPL), pisos protegidos, atención integral en domicilio y atención a familias y allegadas.
Las investigaciones actuales que manifiestan los beneficios de las intervenciones psicosociales y terapéuticas en las primeras fases de la psicosis, junto con la trayectoria de más de 30 años de trabajo a favor de la salud mental de la Asociación Doa Saúde Mental, hacen que desde la entidad se plantee la necesidad de un recurso para la población joven. Entre los motivos, se encontraron que no existía ningún recurso específico en la comunidad autónoma, que la adaptación de jóvenes en los servicios de la asociación resultaba compleja por sus necesidades e intereses diferentes y, que muchos jóvenes y familias, se veían y se ven desamparadas tras la salida de un ingreso con un diagnóstico de salud mental. De ahí, que en el 2018 con el apoyo del Servicio Gallego de Salud y la Concejalía de Educación, nazca PiPPs.
Teniendo este marco histórico y el entusiasmo fundamental para comenzar con un nuevo proyecto, se plantean una serie de objetivos que se formulan en el siguiente apartado.
Principal:
Secundarios:
Estos objetivos se formulan para el grupo de personas e implicadas que forman parte del programa que se describen en el siguiente punto.
Este programa de atención temprana está dirigido a personas con edades comprendidas entre los 16 y los 25 años, que hayan tenido uno o varios episodios de psicosis y se encuentran, dentro de los primeros cincos años de evolución.
Al intervalo temporal en el que manifestada la psicosis, no se realizan intervenciones o tratamiento (modelo médico), se le denomina duración de la psicosis sin tratar, o sus siglas en inglés DUP -Duration of Untreated Psychosis- (McGlashan, 1999). Se trata de una fase crítica, donde las acciones socioeducativas, psicológicas y terapéuticas deben ser los elementos centrales para la resolución de síntomas positivos y negativos persistentes, la estimulación y/o rehabilitación neurocognitiva, la inclusión en la comunidad y la promoción de la recuperación.
El conjunto de diagnósticos prioritariamente asociados a los trastornos psicóticos establecidos comprende los siguientes, según criterios del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM) o la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).
Tabla 2. Trastornos psicóticos establecidos
TRASTORNOS PSICÓTICOS ESTABLECIDOS |
Esquizofrenia |
Trastorno esquizotípico |
Trastornos de ideas delirantes |
Trastornos psicóticos agudos |
Trastornos esquizoafectivos |
Trastornos esquizofreniforme |
Trastornos psicóticos no orgánicos |
En cuanto a los criterios de inclusión y exclusión en el programa se recoge:
Tabla 3. Criterios de inclusión y de exclusión
CRITERIOS DE INCLUSIÓN | CRITERIOS DE EXCLUSIÓN | |
Diagnóstico referenciado en el programa | Patología orgánica diagnostica relacionada con el inicio del cuadro | |
Periodo de evolución de cinco años | Edad inferior a 16 años o superior a 25 años | |
Residir en el área de Vigo y del Morrazo | Discapacidad intelectual severa | |
Firmar el contrato de alta en el recurso | Dependencia de sustancias adictivas cuando impida o interfiera en la intervención |
Teniendo en cuenta, estos criterios de inclusión y exclusión desde Marzo del 2018 hasta la fecha de publicación de este artículo, se han realizado un total de 24 entrevistas de información para el programa. La vía de acceso se realizó de diversos formas; bases de datos de la asociación de posibles personas participantes, medios de comunicación, derivaciones desde otras entidades, derivación desde la Unidad de Agudos y contacto entre familiares. En este momento, se está tratando de conseguir un protocolo de derivación que facilite el conocimiento del programa para personas que puedan beneficiarse del mismo.
Entre las 24 personas que acudieron a las entrevistas, un total de 15 (a fecha de Enero del 2020) reciben atención por parte del programa. Las características de las personas participantes se recogen en las siguientes gráficas:
Figura 3. Diagnósticos de personas que forman parte de PiPPs. Elaboración propia.
Las necesidades e intereses de estas personas difieren en gran medida, por lo que se contempla una metodología flexible, tal y como se recoge en el siguiente apartado.
Siguiendo a Urie Bronfenbrenner (2002), se destaca el uso de una metodología ecológico-sistémica que presupone la existencia de realidades que superan a las personas puesto que todas estamos conectadas, somos interdependientes, y formamos parte de diferentes sistemas (familia, escuela, instituto, universidad, barrios, etc) entre las que se tejen multitud de relaciones de suma importancia.
El modelo ecosistémico aporta una visión integral y holística de las más diversas cuestiones, evitando su fragmentación o descontextualización, y buscando un enfoque de trabajo global. Llevando a la práctica esta teoría, en PiPPs se destaca la relación entre las personas y sistemas y desde una visión integral, los profesionales del programa contemplamos estas uniones, para realizar intervenciones donde los chicos y chicas sean las protagonistas, teniendo siempre en cuenta su entorno.
Según lo que conlleva esta metodología, entendemos a las personas participantes del programa como sistemas que, a su vez, se relacionan con otras y que, al mismo tiempo, constituyen subsistemas de otros mayores. De esta manera, las intervenciones no se realizan exclusivamente en el centro, en un despacho o en un horario determinado, sino que se aprovechan los recursos y oportunidades que el entorno (ecosistema) ofrece y, al mismo tiempo, se fomenta que desarrollen sus capacidades para integrarse como personas autónomas.
En este sentido, se vuelve a resaltar un aspecto fundamental en PiPPS, la participación de las propias personas como protagonistas y parte activa de su cambio.
Teniendo en cuenta esta metodología, se plantea el procedimiento (itinerario) de acceso y finalización del programa
Tras la recepción de la demanda, se mantendrá una entrevista de información con el coordinador del programa que presentará PiPPs, así como, recibirá información de la persona que desea participar. Destacar que las demandas suelen ser realizadas por familiares, por lo que se tiene una primera entrevista con ellos y luego una individual con la persona atendida.
En el caso de que la persona desee comenzar en el programa, se dará inicio al periodo de adaptación que según las circunstancias de cada persona variará, aunque se fija una media de 45 días. Pasado este tiempo, se procederá al alta y se comenzará la elaboración del PIAP (Proyecto Individualizado de Atención Precoz).
El PIAP será realizado conjuntamente entre los profesionales del programa y la persona atendida y se formularán una serie de objetivos a trabajar a lo largo de un año, pudiendo ser revisables y abiertos a modificaciones.
Se establece una duración temporal de estancia en el programa, según necesidades. Pero siempre teniendo en cuenta el alta, para no caer en la cronicidad que muchas personas tienen en recursos de salud mental, llegando a ser una zona de confort que genera dependencia.
El equipo multidisciplinar se define como el instrumento básico para la coordinación tanto transversal como longitudinal. Estos equipos deben ofertar una atención integral teniendo en cuenta la naturaleza bio-psicosocial de la salud, la diversidad de las personas y los requerimientos específicos y de su entorno de convivencia.
Dentro de estos equipos se considera fundamental, el rol de las Educadoras Sociales que promuevan estrategias didácticas que fomenten la autonomía personal, dando lugar a que las relaciones de la vida cotidiana, sean vehículos, contextos y contenidos de las acciones socioeducativas (García-Pérez, Peña y Torío, 2016). Siguiendo a Sánchez (2013), es importante acoger la singularidad de cada persona y la diversidad de disciplinas y saberes fragmentados que actúan en este ámbito, para producir un trabajo cuidadoso en el marco de problemáticas emergentes contemporáneas.
Siguiendo el Libro Blanco, no se puede facilitar un ratio específico del número de Educadoras Sociales que se encuentran trabajando en programas de intervención temprana en España pues se incluyen dentro de la categoría otros, junto con integradoras sociales, terapeutas ocupacionales, experta en primera persona, etc. A nivel general, se recoge que somos un 16.7% de los recursos humanos disponibles en las asociaciones de personas atendidas y familiares, destacando la importancia del perfil en Cataluña en comparación a otras comunidades autónomas.
En PiPPs, se destaca la importancia de un equipo multidisciplinar, constituido por un neuropsicólogo y una educadora social, complementado con el apoyo de profesionales de otros servicios de la Asociación Doa Saúde Mental (terapeuta ocupacional, trabajadora social, gerente y administrativa) y profesionales externos (investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur y especialistas de Terapia Con.Tacto).
En cuanto a los principios de la intervención socioeducativa, se destacan como fundamentales:
En la denominación de las siguientes funciones, se destaca en numerosas ocasiones la palabra acompañar. Cuando se habla de educación social, el acompañamiento supone clave, no solo en momentos importantes de la vida. Las profesionales de la educación social debemos acompañar en el día a día, estableciendo relaciones de confianza y vínculo con las personas atendidas. Los acompañamientos realizados hasta el momento en el programa han sido numerosos, desde acudir con la persona en la reincorporación al sistema educativo a acompañar en actividades de ocio nocturno. Como se puede comprobar actividades que tienen lugar en contextos ecológicos y siempre con el punto de vista comunitario, pues la idea es que las personas que acuden a PiPPs estén un tiempo limitado en el recurso, hasta que se considere necesario, pero siempre contemplando la inclusión.
En relación, a este último apartado se muestra la posibilidad del ocio como herramienta para fomentar la inclusión de las personas jóvenes. Siendo una de las grandes funciones de las educadoras sociales especializadas en el ámbito de salud mental realizar intervenciones que fomenten el funcionamiento social.
Las intervenciones que se plantean están relacionadas con las necesidades de las personas que forman parte del grupo, tratando de fomentar en todo momento la acción participativa. En este sentido, respondiendo a la temática del monográfico, se destaca el hecho de trabajar con jóvenes, lo que lleva a que el enfoque esté encaminado a la transición a la vida adulta. Entre sus necesidades, se destacan las propias de personas jóvenes, orientación educativa y/o laboral, relaciones entre iguales, conflictos familiares, necesidad de ocio saludable y espacios que se conviertan en lugares. Lugares que como destaca Marc Augé, implican confortabilidad, comodidad y confianza.
Destacar que se han numerado algunas de las acciones socioeducativas plausibles a realizar con este grupo, pero la realidad, demuestra la necesidad de ser flexibles, conocer a las personas, establecer un vínculo y basar la intervención en sus intereses. Intereses que hasta el momento, nos han llevado a trabajar en clave de rap y establecer un estudio de grabación en el centro como herramienta de adherencia al programa.
En cuanto a las capacidades y características específicas que deberían disponer las educadoras sociales especializadas en el ámbito de salud mental, se destacan las siguientes: flexibilidad, tolerancia, no desanimarse ante las dificultades, empatía y modestia. Además, debe tener una actitud ante la persona y la intervención respetuosa, positiva y vocacional y de implicación en el trabajo. Por último, destacar la capacidad de trabajo en equipo y facultad de visión integral y a largo plazo.
Desde el equipo interdisciplinar y con especial enfoque desde la educación social, se plantea la necesidad de acciones que encaminen hacia la inclusión a la comunidad. Mediante proyectos de vida fuera de los recursos de salud mental, evitando la cronicidad que se suele generar al incorporar estos centros como propios de la zona de confort de cada persona.
Para ello, uno de los principios del programa y de las acciones socioeducativas que se plantean, es evitar la instauración de rutinas, favoreciendo el establecimiento de hábitos. Estos años de experiencia nos ha permitido comprobar, que las personas generamos rutinas en nuestro día a día, porque gracias a ellas nos sentimos más seguras. Pero en numerosas ocasiones, llegan a crear dificultades en las personas con diagnóstico de psicosis al convertirse en personas con baja flexibilidad.
Antes de finalizar con este apartado, siguiendo a Alba y Morán (2017) se pone de nuevo en relieve la importancia de las educadoras sociales como parte fundamental en los equipos interdisciplinares de salud mental, incluidos aquellos que trabajen con intervención precoz en psicosis y con población juvenil (sector de edad bien conocido por las profesionales socioeducativas dada su experiencia, aunque no tanto el de salud mental, todavía incipiente). De esta manera, se podrá seguir evolucionando en la atención y acompañamiento, reafirmando procesos educativos para la transformación, en lo que se potencia a todas las personas como ciudadanas, miembros activos de una comunidad en la que participan.
Antes de finalizar este documento, queremos poner especial relevancia en la necesidad de programas de intervención precoz dadas las evidentes mejoras que están reflejando en las personas que forman parte de los mismos, en términos de eficacia y eficiencia. Siendo necesaria una reducción del tiempo que transcurre entre los primero síntomas y el primer contacto terapéutico.
Siguiendo como referente el libro blanco de la intervención temprana en psicosis, destacamos la necesidad de un programa de ámbito nacional que permita regularizar este tipo de intervenciones. Así como, establecer líneas comunes de intervención para la atención temprana en psicosis, la cual debe considerarse en todos los planes de salud mental de cada comunidad autónoma.
Cabe destacar que con este tipo de iniciativas, será más sencillo, poder establecer presupuestos óptimos para este tipo de intervenciones que contemplen la totalidad de los recursos necesarios, incluyendo los recursos humanos. En este sentido, se establece la necesidad de equipos interdisciplinares que trabajen de una manera holística y que contemplen la importancia de las intervenciones en contextos ecológicos, beneficiosos para estos jóvenes. Por ello, se destaca la importancia de profesionales de la Educación Social.
En esta línea, son necesarias acciones socioeducativas propias del modelo comunitario, que se asienta en la capacidad de las personas para ser las protagonistas de la propia acción, independientemente de las etiquetas. Todas las personas de la comunidad de referencia con o sin trastornos atribuidos, deben implicarse directamente en la planificación y desarrollo de las iniciativas que transformarán su contexto, sus relaciones, su vida.
En definitiva, las educadoras sociales son parte fundamental en los equipos interdisciplinares de salud mental para seguir evolucionando en la atención y acompañamiento, reafirmando procesos educativos para la transformación, en lo que se potencia a todas las personas como ciudadanas, miembros activos de la comunidad en la que participan.
Al cierre de este artículo, se espera que el número de programas de intervención temprana en psicosis en España continúen aumentando y ofreciendo una cobertura mayor a los ciudadanos y ciudadanas. Mientras tanto, desde PiPPs, seguiremos tratando de demostrar las evidentes mejoras que este tipo de intervenciones implican en las personas atendidas. Por ello, nos planteamos como una línea importante de trabajo la realización de investigaciones que nos permitan reflexionar y aumentar las evidencias científicas de los programas de intervención temprana en psicosis.
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Sara Alba Gómez, Educadora Social en Doa Saúde Mental. Email: es.vigo@asodoa.org
David del Castillo Allés, Psicólogo en Doa Saúde Mental.Email: david.delcastillo@asodoa.org