Xavier Cardona. EUIFN Blanquerna – Universitat Ramon Llull. Salvador Vilar. Médico. Director de la residencia geriátrica Montsacopa.
Esta experiencia ha sido posible gracias a la participación de las personas que forman o han formado parte activa del Grupo Promotor del Comité de Ética Asistencial de las residencias Llar Caixaterrassa, Montsacopa y La Torrassa: Pere Ardite, Isabel Bassols, Carina Carré, Laura Clota, Maite Corral, Salvador Esteban, Isabel Gómez, Sílvia Guil, Lourdes Jiménez, Montserrat León, Begoña Magriñá, Joan Antoni Rodríguez, Rosa Rovira y Mercè Vidal.
En este artículo se describe la experiencia práctica y las discusiones con trasfondo ético que tuvieron lugar en tres residencias asistidas para la creación de un comité de ética asistencial aplicado a la intervención social a lo largo de casi cuatro años de trabajo (2003-2007).
En primer lugar haremos una presentación de los tres centros y el motivo que nos impulsó a tirar adelante esta experiencia.
Describiremos el proceso de creación del comité de ética asistencial en cuatro grandes etapas:
Y, finalmente, haremos un breve repaso a algunos conflictos éticos suscitados a lo largo de todo este tiempo.
Los tres centros que participan en este proyecto son Llar Caixaterrassa de Terrassa, la residencia la Torrassa del Hospitalet de Llobregat y la residencia geriátrica Montsacopa de Olot.
Nosotros empezamos a compartir experiencias y a trabajar en proyectos conjuntamente desde el año 1999 por voluntad de los directores-gerentes y de los equipos profesionales de los tres centros.
Definimos y compartimos un modelo asistencial en residencias, que prevé unas herramientas e instrumentos de valoración de las necesidades de los residentes, y un plan de intervención distribuido en diez programas asistenciales en función de las necesidades detectadas en los residentes e integrado por una amplia cartera de servicios. Todo ello basado en la interdisciplinariedad y considerando a la persona atendida como eje vertebrador de nuestra intervención.
Junto con este modelo asistencial aprovechamos nuestras sinergias para elaborar y compartir un plan de calidad que, a finales de 2005, nos llevó a obtener la acreditación para los estándares de continuidad de la atención de la Joint Commission International para las tres residencias, y a la obtención conjunta del premio Avedis Donabedian a la excelencia de la calidad asistencial en el ámbito sociosanitario.
En el trabajo realizado a lo largo de estos años siempre nos hemos impregnado de la ética como factor clave en nuestra política de calidad, ya que no entendemos la atención a las personas sin tener en cuenta el respeto por sus derechos, deberes y preferencias, así como las implicaciones éticas del trabajo de los profesionales y de la institución. Esta inquietud nos impulsó a crear un comité de ética asistencial en centros de recursos para personas mayores (residencias, centros de día y servicios de atención a domicilio).
Fruto del trabajo que íbamos desarrollando en la definición del modelo asistencial y del plan de calidad de nuestros centros, iniciamos un proceso de reflexión de la dirección de las tres residencias sociales asistidas sobre la necesidad de incorporar la reflexión ética en el trabajo diario de los profesionales.
Nos pusimos en contacto con un experto en bioética, el profesor Xavier Cardona i Iguacen, profesor de Bioética en la Escuela Universitaria de Enfermería, Fisioterapia y Nutrición Blanquerna (Universitat Ramon Llull), y lo incorporamos en este proceso de reflexión inicial. Ya desde la primera reunión establecimos unos objetivos que vimos que confluían perfectamente con la aparición de un organismo como es un comité de ética, que ya existe desde hace tiempo en el medio sanitario, pero que en nuestro ámbito, es mucho más difícil de encontrar, aunque en otros países (Estados Unidos, Canadá) ya existen algunos con los siguientes objetivos:
1. Velar por la asistencia con calidad ética, que quiere decir:
2. Favorecer la formación practicoreflexiva en bioética para nuestros profesionales, con el convencimiento de que el profesional virtuoso actúa correctamente.
3. Exponer públicamente el compromiso de una determinada manera de ser y de hacer.
Hacemos una sesión de formación interna inicial para todos los técnicos de las tres residencias, a cargo del profesor Cardona, con una discusión de casos que se habían dado en nuestros centros. La evaluación final nos manifiestó la utilidad y la necesidad de incorporar esta dinámica a la práctica asistencial. Comenzamos a ver claro que deberíamos constituir un comité de ética que nos ayudara en este impulso, entre otras funciones.
Iniciamos la formación en bioética para todo el personal de los tres centros interesado, tanto de dirección, como de atención directa, lo que nos permitió empezar a implementar los objetivos propuestos anteriormente.
El día 8 de junio de 2004 constituimos formalmente el Grupo Promotor del Comité de Ética Asistencial, al servicio de las tres residencias, formado por personas voluntarias, que recogiera al mayor número de profesionales del equipo interdisciplinario y la pluralidad ideológica:
La discusión –llevada a cabo ya en otros ámbitos en la formación de comités de ética- sobre la presencia o no de los equipos directivos en este tipo de organismos, la abordamos ya inicialmente y llegamos a la conclusión de que perderse la visión específica que se tiene desde gerencia podría ser negativo para nuestras deliberaciones; pero habría que estar muy atento a las evaluaciones que deberíamos llevar a cabo respecto al hecho de si esto era un handicap para la libertad de reflexión del equipo. Una dirección que no tenga clara en teoría, pero sobre todo en la práctica, la libertad del comité es su propia muerte, tal como nos muestra ampliamente la experiencia.
Los objetivos iniciales que como grupo nos marcamos en este primer momento fueron los siguientes:
Estos objetivos en parte seguían a los generales y algunos nuevos más específicos, por lo que pasábamos a denominarnos Grupo Promotor del Comité de Ética.
Una vez constituidos como Grupo Promotor del Comité de Ética interdisciplinario, empezamos a trabajar.
Se inició un proceso de comunicación a las tres organizaciones: personal, personas atendidas de residencia y centro de día, familiares y representantes institucionales o de los patronatos.
A lo largo del primer cuatrimestre se hizo una programación y se llevaron a cabo reuniones mensuales. Se contó con el apoyo de la gerencia de los tres centros, lo que aseguraba la posibilidad de encontrar tanto espacio como tiempo por parte del personal que participaba y la estricta confidencialidad de lo que allí se trataba.
Iniciamos el desarrollo y la aplicación de un modelo deliberativo interdisciplinario para la toma de decisiones en bioética como herramienta metodológica y de trabajo, siempre bajo la guía del experto en bioética o bioeticista.
Este modelo recogía los siguientes apartados:
A lo largo del año 2005 continuamos con la planificación de reuniones mensuales y desarrollamos la actividad en diferentes líneas de trabajo, respondiendo a los objetivos marcados y a las funciones propias del GPCE.
Nuestra inquietud nos llevó a contactar con otras realidades similares, comités que, o bien trabajaban en el medio sanitario o empezaban a hacerlo también en el medio sociosanitario o social. Así, iniciamos contactos con el Comité de Ética del Consorci Parc Taulí (Sabadell), el Comité de Ética de Los Camilos (Tres Cantos, Madrid), el del Hospital Río Carrión (Palencia) y la Fundación Matia (País Vasco).
Realizamos un estudio de legislación sobre comités de ética, como paso previo a la realización obligada de un reglamento de régimen interior para poder consolidarnos administrativamente y legalmente en un futuro como comité de ética.
Continuamos con la formación de los miembros del grupo mediante la participación en diversos cursos (Instituto Borja de Bioética, Facultad de Psicología de la Universitat de Girona), potenciando la pluralidad ideológica y con la lectura y discusión de bibliografía. Para hacerlo más fácil compramos libros de bioética para la biblioteca compartida de los centros. Creemos que esta experiencia es muy positiva, ya que permite ir compartiendo la propia formación y, gradualmente, ir entrando en el campo de la reflexión filosófica, con un lenguaje propio que para muchos de los componentes procedentes del campo sanitario podría quedar lejano.
Iniciamos el entrenamiento en el estudio de casos, con la aplicación del modelo deliberativo interdisciplinario de toma de decisiones. Empezamos a trabajar casos ya pasados como entrenamiento, por ejemplo con el caso “Dificultad para valorar objetivamente la competencia de la persona atendida; complejidad de las relaciones familiares, ahondamiento en el maltrato”. Todos los encuentros quedaban recogidos en una acta con los puntos más importantes de las reflexiones, lo que es muy importante, ya que determinados temas, como puede ser este mismo, el de la competencia de la persona en el momento de tomar decisiones, será constante en nuestras reflexiones futuras.
En una de las sesiones elaboramos una lista de las situaciones que, o bien por la frecuencia o bien por la gravedad, consideramos que con el tiempo había que ir trabajando.
Nos iniciamos también en la elaboración de protocolos e informes. Elaboramos el protocolo sobre Estrategias de intervención institucional interdisciplinaria ante el maltrato. Instrumentos de prevención, que se presentó a las IX Jornadas Geriátricas y Sociosanitarias del Pirineo (Seu d’Urgell). Otra de las funciones de los comités es la elaboración de protocolos éticos en la práctica asistencial, sobre todo en casos especialmente graves o frecuentes. El cuidado en la elaboración de estos protocolos hará que lo que se propone pueda ser utilizado y, además, implicará el prestigio del Comité como órgano de referencia en la deliberación de los equipos de los centros en otras situaciones.
En junio de 2005, en Olot, participamos en la organización de las Jornadas sobre “Los retos de la ética aplicada en la intervención social”, en el taller de personas mayores. A partir de aquí se elaboró el documento Identificación de problemas éticos en la atención de la persona mayor, que coincide bastante con el que ya habíamos elaborado a nivel del GPCE.
Elaboramos y aprobamos el reglamento de régimen interior, que marcaba el funcionamiento de nuestro grupo y preveía su transformación en comité de ética. La elaboración del reglamento seguía metodológicamente un trabajo en comisiones específicas: un pequeño grupo que trabaja paralelamente y presenta una propuesta de documento que se discute, se corrige y se aprueba en plenario del GPCE. Esta forma de trabajo permitía ir avanzando diferentes temas al mismo tiempo y, así, el encuentro mensual, de unas dos horas y media, podía recoger diferentes temas de trabajo: análisis de casos, elaboración de protocolos, revisión bibliográfica y, en algunos casos, cuestiones más específicas como la aprobación del reglamento de régimen interior.
En julio de 2005 solicitamos la acreditación al Departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya, en un encuentro con el director general del ICASS en aquel momento. Sin embargo, la realidad ha hecho que de momento esto sólo sea una posibilidad, no cumplida aún por el mismo Departamento, que no acredita a grupos como el nuestro de forma oficial, aunque recibimos el ánimo verbal para seguir adelante con el trabajo que estábamos llevando a cabo.
En octubre presentamos la experiencia en la 7ª Jornada de la Fundación SAR, celebrada en Madrid.
A lo largo de aquel año hicimos una evaluación continuada del Grupo Promotor del Comité de Ética y elaboramos la memoria de final de año.
A lo largo del año 2006 continuamos trabajando como grupo promotor. Esto es importante, en contra de aquellos que siguiendo la “moda” de la creación de comités de ética, pretenden crearlos inmediatamente sin todo este tiempo previo, que nosotros consideramos absolutamente necesario, imprescindible para la formación, para la dinámica del trabajo en equipo y para el rodaje de la metodología propia. Nuestra actuación se encaminó hacia dos grandes líneas: la formación y el estudio profundo de casos.
En cuanto a la formación, asistimos a la Jornada sobre “Aproximación al problema de la competencia del enfermo”, organizada por la Fundació Víctor Grífols i Lucas (mayo 2006), y en el curso de verano “Ética aplicada a la intervención social” de la Universitat de Girona (julio 2006), continuando con la línea marcada de interdisciplinariedad y, sobre todo, pluralidad ideológica. No hay deliberación si todos pensamos igual y, si no hay diversidad ideológica, no hay riqueza en la toma de decisiones. Este es un factor que puede poner nerviosas a aquellas personas de línea única de pensamiento o de resolución inmediata de situaciones: la reflexión necesita espacio y tiempo, no quiere prisas. Este es un factor que a veces choca con las necesidades inmediatas de tomar decisiones. Claro que entonces el Comité de Ética no es el recurso que se debe utilizar, hay otros posibles, como la participación de miembros de “urgencia” del mismo comité en reuniones decisorias, o la figura de un profesional específico que haga este trabajo. Como que a menudo las falsas expectativas son fuente de futuras frustraciones, hay que aclarar muy bien cuáles son las funciones del comité y cuáles no, qué se puede esperar de él y qué es absurdo esperar.
En el apartado de formación, también planificamos el plan de formación a impartir a lo largo del año 2007 a todo el personal de las tres residencias. Se planificaron dos cursos de formación de quince horas cada uno: uno de “Introducción a la bioética”, para todo el personal de los centros, y otro, ampliado, sobre “Conflictos en la práctica residencial”, para las personas más interesadas. Siguiendo así, otra de las funciones del comité era impulsar la formación en bioética de todos los profesionales y también de toda la comunidad a la que servimos.
En cuanto al estudio con detenimiento de los casos, cabe decir que trabajamos los siguientes: “Sospecha de abuso económico y afectivo de una conocida externa hacia un residentes” y “Relaciones afectivas/sexuales entre residentes, en el caso de una demencia”. En ambos casos se redactó el informe del comité que, obviamente, sigue los criterios de confidencialidad, siempre importantísimos y, aún más, en nuestro organismo.
A lo largo de este año también hicimos una evaluación continuada del Grupo Promotor del Comité de Ética y elaboramos la memoria a final de año.
Los pasos que seguiremos antes de acabar este curso serán:
En nuestra experiencia de trabajo podemos definir la realización de dos abordajes para el análisis de los conflictos éticos en residencias. Un primer análisis consistió en elaborar una lista de los principales conflictos con que nos podíamos encontrar en las residencias, fruto de la experiencia de los miembros del comité de los tres centros que estábamos representados. Un segundo análisis surgió como consecuencia de la reflexión del trabajo de casos analizados y que nos permitió adentrarnos un poco más en alguno de los conflictos éticos ya detectados previamente.
Relación de conflictos éticos en residencias que detectamos mediante la técnica de la lluvia de ideas:
1. Ahondamiento en el maltrato
En relación con el maltrato, nos surgen dos preguntas iniciales:
Y es que esta cuestión nos lleva a una consideración previa: ¿Qué entendemos por maltrato?
Por este motivo intentamos consensuar una concepción sobre los términos maltrato, abusos y negligencia, y salieron distintas concepciones:
Distinguimos maltrato (cualquier forma de abuso físico o psíquico) de negligencia (dejar de hacer una cosa que se debería haber hecho y hacerla bien). La negligencia depende de la intencionalidad, ya que puede haber negligencia sin voluntad de hacer daño. El problema se centraría en las consecuencias de la negligencia y del maltrato. Si la negligencia no tiene consecuencias, no se considera maltrato.
Finalente se convino que el maltrato era el nombre final que dábamos a una acción que atacaba los mínimos éticos desde una acción de abuso o de negligencia, y que estos podían ser intencionales o no.
Pero, ¿cómo medimos las consecuencias? Cuando hay maltrato físico, se ve muy claro, pero ¿y en el caso del maltrato psicológico?
¿De qué información disponemos para considerar que ha habido maltrato?
Reflexionamos en el sentido de que, en una sociedad plural como la nuestra, no todo es válido; no podemos relativizarlo todo, sino que debe haber unos mínimos éticos fruto de un consenso: los derechos humanos o los códigos deontológicos, por ejemplo. Cuando se sobrepasan estos mínimos, se está haciendo daño a la persona, independientemente de que responda a un hecho cultural, a que la persona está acostumbrada, etc. Así pues, estos mínimos éticos han de ser respetados por toda la legislación y por cualquier religión, y se han de ir reformulando a lo largo del tiempo. La cuestión es: ¿dónde están los mínimos de la sociedad?
Ahora, en la sociedad actual, tomamos conciencia de algunos hechos o situaciones que consideramos como maltrato y que, en cambio, hace cincuenta años, ni se hablaba, era una situación normal y aceptada por todos. Creemos que es positivo que se hable de estos temas, porque significa que hay sensibilidad y que se toma conciencia de estas situaciones.
En nuestro caso, ¿cuáles son los mínimos para poder hablar de maltrato en una persona atendida en una residencia?
Si hay maltrato, ¿cómo lo trabajamos? Tenemos que ver las causas de dicho maltrato. Tenemos que investigar y ver la información de que disponemos. Si la información nos viene del residente, deberemos plantearnos si el residente es competente o no, si nos creemos lo que nos dice o no.
De entrada entendemos las residencias como centros abiertos, y queremos facilitar el contacto y la relación de las personas atendidas con el exterior, la familia, los amigos, los vínculos existentes, etc.
Pero a veces se pueden establecer relaciones entre los residentes y personas externas en que los profesionales pueden intuir que hay una posible estafa a un residente, lo que puede generar la impotencia por parte de algunos profesionales.
Todo este tema ha suscitado diversas cuestiones, como por ejemplo:
En primer lugar hay que definir bien los conceptos de relación afectiva y relación sexual, teniendo presente la competencia de la persona para aceptar o no la relación.
Tenemos que preguntarnos qué hacemos ante las relaciones afectivas/sexuales de las personas atendidas.
¿Debemos dejar que compartan la habitación, que tengan espacios íntimos…?
¿Cómo lo debemos considerar si una de las dos personas sufre demencia? Nos tenemos que plantear nuevamente el tema de la competencia.
También tenemos que reflexionar sobre lo que pensamos en relación con el peso de las conductas socioculturales, según la edad.
Aparecen dudas sobre cómo medir aspectos como la afectividad y qué peso se quiere dar desde los centros. Qué importancia dan los diferentes miembros de los equipos de trabajo.
Algunos conflictos éticos que han surgido en relación con este tema:
Se han identificado algunas dificultades y aspectos a trabajar:
La reflexión final del trabajo alentador que hemos llevado a cabo durante estos casi cuatro años y que continuamos desarrollando, lo podemos resumir en los siguientes puntos:
Por este motivo, y de nuevo, animamos a las personas interesadas en constituir un GPCE en nuestro ámbito que acaben desembocando en la constitución de comités de ética. Todo ello comporta un tiempo, pero esta maduración es totalmente necesaria, lejos de la moda o del cumplimiento de unos estándares de calidad para conseguir una acreditación. Ofrecemos nuestra disposición para apoyar y ayudar a aquellas instituciones o entidades que se quieran animar a tirar adelante una iniciativa como esta, a la espera de que la Administración lo acabe regulando, como ya lo ha hecho en Euskadi.
