{"id":9496,"date":"2006-05-21T00:00:00","date_gmt":"2006-05-20T22:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/eduso.net\/res\/articulo\/el-servicio-de-apoyo-en-el-propio-hogar-perspectivas-iniciales-de-una-nueva-modalidad-de-servicio-de-apoyo-a-la-persona\/"},"modified":"2020-12-14T18:00:12","modified_gmt":"2020-12-14T17:00:12","slug":"el-servicio-de-apoyo-en-el-propio-hogar-perspectivas-iniciales-de-una-nueva-modalidad-de-servicio-de-apoyo-a-la-persona","status":"publish","type":"articulo","link":"https:\/\/eduso.net\/res\/revista\/5\/vivienda\/el-servicio-de-apoyo-en-el-propio-hogar-perspectivas-iniciales-de-una-nueva-modalidad-de-servicio-de-apoyo-a-la-persona","title":{"rendered":"El servicio de apoyo en el propio hogar, perspectivas iniciales de una nueva modalidad de servicio de apoyo a la persona"},"content":{"rendered":"

Introducci\u00f3n
\n<\/strong><\/h2>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os se ha regulado en nuestro pa\u00eds una nueva prestaci\u00f3n para personas con discapacidad (ps\u00edquica, f\u00edsica y\/o problem\u00e1tica social derivada de enfermedad mental), que tiene la finalidad de ofrecer a estas personas la provisi\u00f3n de los apoyos que requieran para poder iniciar un proyecto de vida aut\u00f3noma en su propio hogar.<\/p>\n

\"Ventana\"Tras la aparici\u00f3n de este nuevo recurso, se han acreditado en el Departament de Benestar i Fam\u00edlia de la Generalitat de Catalunya, varias entidades para proporcionar este nuevo servicio a los diferentes colectivos destinatarios previstos. Adem\u00e1s, se establece la normativa que regula la implantaci\u00f3n y provisi\u00f3n de este nuevo servicio. Es evidente que en estos momentos no disponemos de datos que permitan sacar conclusiones de c\u00f3mo ha sido su implantaci\u00f3n. Por este motivo, cada entidad, cada servicio, se encuentra en una fase de an\u00e1lisis y\/o revisi\u00f3n de lo que han sido las hip\u00f3tesis de trabajos iniciales.<\/p>\n

En este caso, querr\u00eda hablaros desde uno de estos proyectos, que actualmente consideramos que se encuentra consolidado como modelo de apoyo al inicio de una vida \u201cinterdependiente\u201d; pensamos que es un buen momento para analizar algunas situaciones y an\u00e9cdotas que nos han se\u00f1alado las personas con discapacidad y su entorno, no para establecer conclusiones absolutas, sino para insinuarnos hacia d\u00f3nde deber\u00edan orientarse las intenciones y las acciones de futuro de nuestro servicio.<\/p>\n

Presentaci\u00f3n del servicio de apoyo en el propio hogar
\n<\/strong><\/h2>\n

El programa de apoyo en el propio hogar \u201cMe\u2019n vaig a casa\u201d (Me voy a casa), que gestiona la Fundaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome de Down, ofrece a las personas que manifiestan su intenci\u00f3n de iniciar su proyecto de acceso a una vivienda propia, una planificaci\u00f3n de apoyos y estrategias que favorecen la gesti\u00f3n y la satisfacci\u00f3n de todas aquellas necesidades, deseos y exigencias de la misma persona y de su entorno.<\/p>\n

Con esta finalidad, la persona deber\u00e1 contar con el consenso expl\u00edcito de todas aquellas personas referentes (familia, representantes legales, amigos, etc.), que organizar\u00e1n su ayuda en torno a la persona y que deber\u00e1n hacerlo de manera que se favorezca el acuerdo mutuo, dando al programa una funci\u00f3n de mediaci\u00f3n y acompa\u00f1amiento.<\/p>\n

\"Puerta\"Tambi\u00e9n tendr\u00e1n que estar en disposici\u00f3n de asumir el coste y el mantenimiento de su nuevo hogar, que representa un requisito y un condicionante material, pero al mismo tiempo, la garant\u00eda de que el nuevo proyecto es real y que constituye el contexto de esta nueva etapa. Pero es cierto que este factor pone en evidencia una situaci\u00f3n de desventaja social que incluye a muchas otras personas que presentan dificultades para poder acceder a una vivienda propia, lo que pone de manifiesto la necesidad de desarrollar pol\u00edticas de vivienda social que reduzcan el riesgo de exclusi\u00f3n ante algo que se convierte en un ruego universal: la vivienda.<\/p>\n

Tomar decisiones, pensando en el futuro
\n<\/strong><\/h2>\n

Muchas y diversas son las situaciones de origen de las personas que han accedido al programa o que se han interesado por \u00e9l, y en todos los casos este nuevo proyecto ha tenido que adaptarse a su historia personal: la emancipaci\u00f3n de la familia, el inicio de una vida en pareja, haber sufrido una situaci\u00f3n de desamparo o querer abandonar un servicio residencial. Todos ellos constituyen puntos de partida con oportunidades, obst\u00e1culos y apoyos muy diversos que determinar\u00e1n trayectorias muy diferentes.<\/p>\n

Al explicar o presentar el programa a muchas personas, familias o referentes que se han interesado por \u00e9l, hemos tenido que aclarar y romper algunas falsas ideas y\/o expectativas que pod\u00edan haberse creado hacia el programa. Diferenciarlo de servicios de asistencia domiciliaria, servicios dom\u00e9sticos, agencia inmobiliaria, entidad tutelar, pisos tutelados, etc., ha sido una consecuencia l\u00f3gica que nos ha hecho pensar en la dificultad inicial de comprender o aceptar un tipo de servicio como este, dado su car\u00e1cter innovador, su reciente creaci\u00f3n y los supuestos de autonom\u00eda en que se basa. Al mismo tiempo, dejaba entrever cu\u00e1les eran las expectativas iniciales que suscitaba un proyecto como este.<\/p>\n

Demandas del tipo \u201cvosotros me encontrar\u00e9is un piso\u201d, \u201cvosotros organizar\u00e9is mi casa\u201d, \u201custedes vigilar\u00e1n que viva en buenas condiciones\u201d, han sido algunas de las interpretaciones que hemos recogido en el momento de recibir la informaci\u00f3n del programa.<\/p>\n

Ante estas respuestas, el primer requisito que necesit\u00e1bamos resituar era aclarar o recuperar una clara voluntad de las personas interesadas, pero en una realidad en que la elecci\u00f3n personal y la toma de decisiones vitales se encuentran a\u00fan altamente vehiculizadas por todos aquellos agentes de su entorno que tienen y quieren tener la funci\u00f3n de dar apoyo a su calidad de vida, entendida en t\u00e9rminos de desarrollo, satisfacci\u00f3n y bienestar. Esto nos obliga a empezar a idear y proporcionar las estrategias que permitan cada vez m\u00e1s vivir de acuerdo con los propios intereses, temores y dudas.<\/p>\n

\"Ventana\"Son diversas las personas con discapacidad que al acceder a nuestro servicio han manifestado preocupaciones referidas a las figuras referentes con quien consideran que deben consensuar sus decisiones, sea cual sea su condici\u00f3n legal; de esta manera, ponen en evidencia la fragilidad y delicadeza que su deseo e inter\u00e9s presentaba. Vivir una opci\u00f3n como esta como posible motivo de conflicto, muchas veces sin motivos aparentes, o la tendencia a asociar una aspiraci\u00f3n personal con el enfrentamiento a los dem\u00e1s parece que es una reacci\u00f3n habitual en el momento de plantearse nuevos retos. Al mismo tiempo, hemos podido comprobar la facilidad con que la misma persona, o bien el entorno, pueden colocar al sujeto en una situaci\u00f3n pasiva en que los intereses y voluntades quedan determinados por todo lo que es ajeno a uno mismo.<\/p>\n

Todo esto nos ha hecho pensar que tomar la opci\u00f3n de iniciar un proyecto de vida independiente est\u00e1 muy relacionado con el hecho de escoger, decidir o plantearse un nuevo reto personal. Es obvio que este viaje no lo har\u00e1 una persona sola, ni de manera aislada; evidentemente, las acciones de acceso a esta nueva etapa de la vida depender\u00e1n de las oportunidades y los apoyos que reciba para poder hacerlo. Hablar de la toma de decisiones vitales est\u00e1 relacionado con el concepto de autodeterminaci\u00f3n y sus indicadores como pretexto ideal para presentar situaciones planteadas durante estos primeros a\u00f1os de funcionamiento del servicio. Habitualmente, hemos encontrado como primeras reacciones familiares las que manifestaban actitudes como:<\/p>\n

    \n
  • Dar poca credibilidad o fiabilidad al deseo de la persona.<\/li>\n
  • Manifestar desconfianza respecto a las expectativas de \u00e9xito.<\/li>\n
  • Prejuzgar las limitaciones, y no las posibilidades.<\/li>\n
  • Posponer siempre una iniciativa de este tipo con respuestas como: \u201cnos parece interesante este proyecto pero quiz\u00e1s dentro de unos a\u00f1os\u201d; \u201cahora no es el momento, pero quiz\u00e1s el d\u00eda de ma\u00f1ana\u2026\u201d.<\/li>\n<\/ul>\n

    \"Puerta\"En todas estas reacciones se evidenciaba sorpresa; a veces nos han comentado que cre\u00edan que pensar en el futuro era una preocupaci\u00f3n m\u00e1s propia de la familia que de las mismas personas interesadas. Ya en este punto de partida, ha sido necesario comprobar y sincronizar las expectativas propias del entorno referencial para facilitar y garantizar el consenso necesario para iniciar el proyecto personal.<\/p>\n

    Wehmeyer (1995), que dedica sus estudios al an\u00e1lisis de la conducta autodeterminada en las personas con discapacidad, establece cuatro caracter\u00edsticas b\u00e1sicas de la capacidad de tomar decisiones y hacer elecciones personales:<\/p>\n

      \n
    • La autonom\u00eda<\/span>, entendida como el grado de independencia que parte del cuidado personal, de la vida dom\u00e9stica, la interacci\u00f3n ambiental, etc., que se manifiesta en las habilidades que uno posee o desarrolla. Pero tambi\u00e9n referida a la capacidad de elecci\u00f3n bas\u00e1ndose en preferencias, creencias, intereses y capacidades que permitir\u00e1n a las personas ejercer su voluntad de una manera consciente.<\/li>\n
    • La autorregulaci\u00f3n<\/span> de uno mismo, que incluye la resoluci\u00f3n de problemas cognitivos interpersonales y la fijaci\u00f3n de objetivos o la realizaci\u00f3n de tareas, que predispone a la persona a readaptar sus intereses y necesidades a una realidad cambiante y compleja.<\/li>\n
    • Las creencias de control y eficacia<\/span> que se tienen de uno mismo, entendidas como la percepci\u00f3n que la persona tiene de sus propias estrategias y de sus actos, en funci\u00f3n de resultados que obtiene o de las repercusiones de estos resultados en el entorno.<\/li>\n
    • Y una autoconciencia<\/span> clara referida a la comprensi\u00f3n de las propias emociones, capacidades y limitaciones, que indicar\u00e1 el grado de control interno que el sujeto posee o desarrolla.<\/li>\n<\/ul>\n

      Vemos que lo que entendemos como actuar de manera aut\u00f3noma va mucho m\u00e1s all\u00e1 de una concepci\u00f3n reduccionista que consista en considerar \u00fanicamente la capacidad instrumental y funcional del actuar, gestionar o manejar necesidades de la vida cotidiana. Un funcionamiento aut\u00f3nomo real depender\u00e1 directamente de los mecanismos y las estrategias de que disponga la persona, o que se le proporcionen, para conocer y entender todo lo que la rodea y que tendr\u00e1 que gestionar, sino tambi\u00e9n la toma de contacto con uno mismo y el conocimiento personal basado en aspectos mentales y emocionales.<\/p>\n

      Respuestas del entorno
      \n<\/strong><\/h2>\n

      Tomando como referencia la definici\u00f3n que establece la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, revisada en 2001 en su Clasificaci\u00f3n Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF),<\/strong> que parte de un modelo biopsicosocial en el que se establece mucho m\u00e1s all\u00e1 que un cociente intelectual, se entiende la discapacidad como la repercusi\u00f3n en el funcionamiento humano resultante de la interacci\u00f3n entre las caracter\u00edsticas de un individuo y su contexto social.<\/p>\n

      As\u00ed pues, cualquier alteraci\u00f3n de las funciones y estructuras corporales determina el tipo y el grado de actividad y participaci\u00f3n que desarrolla la persona, entendi\u00e9ndose la discapacidad como las limitaciones y restricciones que se producen en estas \u00faltimas.<\/p>\n

      Sin embargo, la definici\u00f3n se\u00f1ala que el funcionamiento de la persona est\u00e1 condicionado por algunos factores contextuales que comprenden:<\/p>\n

        \n
      • Los factores ambientales: l\u00e9ase el ambiente f\u00edsico, social y actitudinal en que uno vive. El entorno natural, los cambios de entorno, los apoyos y relaciones, las actitudes, la tecnolog\u00eda, los servicios, sistemas y pol\u00edticas.\n<\/li>\n
      • Y los factores personales: que hacen referencia a todo lo que caracteriza a uno mismo: sexo, raza, forma f\u00edsica, estilo de vida, h\u00e1bitos, estilos de afrontar y resolver problemas, trasfondo social, educaci\u00f3n, profesi\u00f3n, experiencias actuales y pasadas.<\/li>\n<\/ul>\n

        Todos ellos se constituir\u00e1n como elementos de facilitaci\u00f3n u obstrucci\u00f3n de la actividad y la participaci\u00f3n de las personas o de su entorno.<\/p>\n

        Durante estos primeros a\u00f1os, hemos encontrado a personas con dificultades para expresar o describir todo aquello que les preocupa, les emociona, les caracteriza y les defina al formular un proyecto de vida como este.<\/p>\n

          \n
        • \n
            \n
          • Mostrarse excesivamente dependientes.<\/li>\n
          • F\u00e1cilmente influenciables.<\/li>\n
          • Sobreprotegidos.<\/li>\n
          • Tender a centrarse en el presente (con dificultad de proyectar el futuro).<\/li>\n
          • Poco deseo de adquirir m\u00e1s independencia (acomodaci\u00f3n a la discapacidad).<\/li>\n
          • Percepci\u00f3n poco realista del entorno.<\/li>\n
          • Poco o nulo contacto social.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n

            Estos han sido algunos de los obst\u00e1culos personales que han tenido que salvar personas que quer\u00edan iniciar su proyecto de vida. Sin embargo, en la mayor\u00eda de casos, encontr\u00e1bamos actitudes de un entorno cercano y social que hac\u00edan referencia a:<\/p>\n

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            • \n
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              • Creencias que la persona con discapacidad puede tener percepciones sobre s\u00ed misma poco fiables.<\/li>\n
              • Presuponer de manera totalizadora problemas de comprensi\u00f3n de la persona.<\/li>\n
              • Querer evitarle a la persona enfrentamientos con problemas y\/o dificultades, lo que le impide tener que regular la frustraci\u00f3n, la ansiedad, el estr\u00e9s, etc.<\/li>\n
              • Postergar un estatus social pseudoinfantil.<\/li>\n
              • Dificultar el acceso a la informaci\u00f3n y a su comprensi\u00f3n.<\/li>\n
              • Dar opciones de elecci\u00f3n sobre la base de resultados sin facilitar la comprensi\u00f3n de los medios de resoluci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n

                La oportunidad de autodeterminaci\u00f3n de la persona y su entorno no es una capacidad en s\u00ed misma, sino que es un estilo de funcionamiento que depende del equilibrio entre las expectativas e intereses personales y las exigencias del entorno. Ser\u00e1 en el consenso de estos factores donde exista cierta percepci\u00f3n de satisfacci\u00f3n y bienestar que motivar\u00e1n los apoyos facilitadores que pretendemos proporcionar.<\/p>\n

                Tambi\u00e9n debemos tener en cuenta que el camino a casa constituye una trayectoria cambiante en la que la persona y su entorno evolucionan para readaptarse continuamente a nuevas exigencias y necesidades. S\u00f3lo la capacidad de mostrar una progresiva flexibilidad y tolerancia al cambio constituir\u00e1 el mejor indicador de desarrollo personal y de adaptaci\u00f3n al entorno.<\/p>\n

                \"Casa\"Los principales y verdaderos facilitadores y\/u obst\u00e1culos en cuanto a la autonom\u00eda de la persona, se estructuran a trav\u00e9s de sus relaciones sociales. Las estrategias de los profesionales, el apoyo de la familia y la accesibilidad del entorno social constituyen una red alrededor de la persona, en parte formal y en parte natural, a trav\u00e9s de la cual solicitar\u00e1 y\/o aceptar\u00e1 las ayudas requeridas para la gesti\u00f3n de su autonom\u00eda. Cualquier apoyo proporcionado siempre tendr\u00e1 la finalidad de favorecer el conocimiento, la gesti\u00f3n o la satisfacci\u00f3n de una necesidad o deseo. Tambi\u00e9n es posible que intentemos ejercer una cierta prevenci\u00f3n de riesgos en pro del bienestar y la seguridad de la persona, pero no debemos confundirla con la instauraci\u00f3n m\u00e1s o menos expl\u00edcita y artificial de una actuaci\u00f3n de simple control.<\/p>\n

                En el momento de acompa\u00f1ar a la persona que debe gestionar los imprevistos de su cotidianeidad, hemos comprobado que las estrategias siguientes pueden ser tanto o m\u00e1s facilitadoras que el hecho de evitar o resolver directamente estas incidencias:<\/p>\n

                  \n
                • \n
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                  • Dar siempre informaci\u00f3n de todo lo que a uno le incumbe.<\/li>\n
                  • Facilitar su comprensi\u00f3n.<\/li>\n
                  • Evaluar las incidencias y vivencias personales.<\/li>\n
                  • Preguntar a las personas por los propios recursos de resoluci\u00f3n.<\/li>\n
                  • Rememorar incidentes y contrastarlos.<\/li>\n
                  • Ofrecer alternativas de elecci\u00f3n o resoluci\u00f3n.<\/li>\n
                  • Valorar resultados de estrategias.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n

                    Por el contrario, deber\u00edamos evitar proporcionar soluciones, no v\u00edas de soluci\u00f3n, querer evitar que la persona sufra, instaurar decisiones ajenas a la persona, anticiparnos a ella.<\/p>\n

                    Si aceptamos la idea de que, para una persona con discapacidad, decidir y cambiar su opci\u00f3n de vida referida al h\u00e1bitat supone una cuesti\u00f3n de movilidad y accesibilidad sociales, podemos acogernos a la definici\u00f3n que da Schuler del concepto de movilidad: \u201ccualquier tr\u00e1nsito de un modo de vida y entorno a otro, que produce cambios y modificaciones progresivos y constantes\u201d, y que se organiza sobre la base de dos rasgos inherentes:<\/p>\n

                      \n
                    • la movilidad espacial<\/span>: referida a los cambios f\u00edsicos de entorno que la persona realiza. Seg\u00fan \u00e9sta, todos transitamos con m\u00e1s o menos \u00e9xito a lo largo de nuestra vida por distintos entornos que constituimos como etapas vitales: la intimidad, el entorno familiar, escolar, profesional, social, etc.<\/li>\n
                    • y la movilidad social<\/span>: referida a los cambios de rol y de estatus que se derivan del anterior. Ninguno de nosotros es percibido de la misma manera en casa, en el trabajo, por la familia, por la pareja, por los amigos, etc.; en cambio, todas estas percepciones determinan la imagen que nos construimos nosotros mismos a lo largo de la vida.<\/li>\n<\/ul>\n

                      En este sentido, el hecho de que pueda asumir progresivamente el rol de persona adulta que le corresponde, depender\u00e1 del grado de accesibilidad y participaci\u00f3n reales de que disponga la persona en sus contextos habituales; de la misma manera que para una persona con discapacidad f\u00edsica, el entorno puede facilitar u obstaculizar su acceso y participaci\u00f3n a trav\u00e9s de barreras f\u00edsicas arquitect\u00f3nicas, de transporte, tecnolog\u00eda, etc. En el caso de las personas con discapacidad ps\u00edquica, las barreras y facilitadores se construyen a trav\u00e9s del acceso, adaptaci\u00f3n y manejo de la informaci\u00f3n y conocimiento de c\u00f3mo funciona y se organiza su entorno, y de c\u00f3mo se organiza y se maneja uno mismo. En este sentido, la mayor incapacitaci\u00f3n que puede sufrir una persona con discapacidad es negarle o evitarle el reconocimiento de uno mismo y vivir de acuerdo con la propia realidad.<\/p>\n

                      \"Casa\"A veces, hemos podido comprobar como la persona con discapacidad corre el riesgo de que se le atribuyan pseudolibertades (tolerar la toma de decisiones siempre que sea dentro de los l\u00edmites de las expectativas de su entorno y la autorizaci\u00f3n ajenas), as\u00ed como pseudobligaciones (excusar o eximir de ciertas responsabilidades o deberes asumiendo la incapacidad de comprender ciertas normas o reglas del funcionamiento del entorno social). Todo esto determina una especie de reflejo en el que uno mismo y los dem\u00e1s creen ver una sutil imagen de persona adulta, pero en la que el funcionamiento real se encuentra altamente mediatizado por apoyos que, lejos de favorecer el desarrollo personal, sustituyen, anulan o niegan las capacidades y las limitaciones reales de las que dispone una persona para gestionarse.<\/p>\n

                      Es obvio que ninguna funci\u00f3n de apoyo debe referirse \u00fanicamente a las dificultades o limitaciones que alguien pueda manifestar, haciendo hincapi\u00e9 \u00fanicamente en la discapacidad, empobreciendo el funcionamiento de la persona y ejerciendo un papel sobreprotector. Pero tambi\u00e9n podemos caer en el error de enfatizar solo las capacidades, que con toda certeza presenta la persona, evitando la toma de contacto con todo lo que dificulta su funcionamiento, provocando una percepci\u00f3n falsa de uno mismo y de su situaci\u00f3n, dejando a la persona en una situaci\u00f3n de alto riesgo e inseguridad respecto a su bienestar o bien de alta dependencia respecto a su entorno.<\/p>\n

                      En definitiva, y como conclusi\u00f3n, destacar\u00eda la idea de que los verdaderos y m\u00e1s importantes apoyos a la autonom\u00eda en el propio hogar y a la persona se constituyen a trav\u00e9s de las relaciones sociales (formales y naturales), de las actitudes que se desprenden de ellas y de las oportunidades que se ofrecen a la persona para que pueda materializar su proyecto de vida.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","palabra_clave":[1119],"yoast_head":"\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\t\n