{"id":8793,"date":"2014-07-15T00:00:00","date_gmt":"2014-07-14T22:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/eduso.net\/res\/articulo\/el-rol-profesional-del-educador-social-en-el-ambito-de-los-cuidados-paliativos\/"},"modified":"2021-01-18T18:59:46","modified_gmt":"2021-01-18T17:59:46","slug":"el-rol-profesional-del-educador-social-en-el-ambito-de-los-cuidados-paliativos","status":"publish","type":"articulo","link":"https:\/\/eduso.net\/res\/revista\/19\/miscelanea\/el-rol-profesional-del-educador-social-en-el-ambito-de-los-cuidados-paliativos","title":{"rendered":"El rol profesional del Educador Social en el \u00e1mbito de los cuidados paliativos"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

1. El hombre y la muerte<\/strong><\/h2>\n
\n

“La muerte tiene diez mil puertas distintas para que
\ncada hombre encuentre su salida” (John Webster)<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

La preocupaci\u00f3n del ser humano por la muerte no es algo nuevo. La paleoantropolog\u00eda ha tratado de demostrar que ciertos cambios anat\u00f3micos, biol\u00f3gicos y conductuales contribuyen al desarrollo del cerebro, de ah\u00ed que \u201cla conciencia de la muerte propia es un hecho (pre)hist\u00f3rico y antropol\u00f3gico que demuestra el salto cualitativo que se desarrolla a partir del advenimiento de Homo sapiens<\/em>\u201d (Abt, 2007:1). La pr\u00e1ctica de rituales sobre la sepultura es una evidencia hist\u00f3rica de dicha conciencia. El hecho de que alguien entierre a un semejante siguiendo una serie de pautas implica la existencia de una mente simb\u00f3lica. El posicionamiento del cuerpo, el nombramiento de dioses, la presencia o no de discursos, son algunos de los elementos diferenciadores de dichas pr\u00e1cticas que se transmiten culturalmente.
\n\u00a0<\/p>\n

\"Dolmen\"<\/p>\n

\nDesde siempre el ser humano ha luchado por garantizar su supervivencia, por mantenerse vivo ante las adversidades del contexto, tratando de superar sus limitaciones y evitar la muerte. En este sentido podr\u00eda definirse la vida se define como la resistencia a la muerte. Nos aferramos a la vida, tratamos de contenernos a ella inmovilizando nuestro cuerpo e impidiendo el acercamiento a la muerte. As\u00ed lo manifiesta Freud en su obra M\u00e1s All\u00e1 del Principio del Placer:<\/p>\n

\u201cEs tambi\u00e9n harto extra\u00f1o que los instintos de vida sean los que con mayor intensidad registra nuestra percepci\u00f3n interna, dado que aparecen como perturbadores y traen incesantemente consigo tensiones cuya descarga es sentida como placer, mientras que los instintos de muerte parecen efectuar silenciosamente su labor<\/em>\u201d (Freud, 1988: 2541).<\/p><\/blockquote>\n

El dualismo entre el instinto de la vida entendido como conservador y unitivo, y el instinto de la muerte como separador y destructivo han estado presentes desde el principio en el ser humano, y m\u00e1s a\u00fan desde que se presentan como antag\u00f3nicos claramente diferenciados, y con una predilecci\u00f3n manifiesta cultural, social y personalmente por la vida. Sirva de ejemplo la filosof\u00eda de Spinosa entendida como una meditaci\u00f3n a la vida y no de la muerte, ya que en lo que menos piensa el hombre libre es en la muerte, por el contrario toda su sabidur\u00eda se destina a la vida, a lo que tiene de positivo, a la propia felicidad (Dom\u00ednguez, 2002).<\/p>\n

De ah\u00ed que los esfuerzos humanos se destinen, principalmente a garantizar una vida digna, de calidad, durante el mayor tiempo posible. Para ello se construye:<\/p>\n

\u201cTodo el andamiaje te\u00f3rico, toda invenci\u00f3n de la cultura, emerge, de acuerdo con lo que se expone aqu\u00ed, como soluci\u00f3n frente al problema de la vida y la muerte. No importa si se trata de f\u00edsica cu\u00e1ntica o matem\u00e1tica pura, ingenier\u00eda o investigaci\u00f3n social, literatura o cine, el amplio espectro de las producciones humanas tiene en com\u00fan la pulsi\u00f3n de muerte\u201d <\/em>(Rodr\u00edguez, 2013: 58).<\/p><\/blockquote>\n

En este sentido, el progreso cient\u00edfico y las nuevas tecnolog\u00edas m\u00e9dicas, emplean t\u00e9cnicas que hacen posible curar muchas enfermedades antes incurables o letales, e incluso permiten prolongar la supervivencia de pacientes con una enfermedad cr\u00f3nico-degenerativa o que est\u00e1 en la fase final de la vida. Los avances en medicina han contribuido al cambio conceptual de la muerte, entendida en la cultura tradicional como un suceso inesperado, r\u00e1pido, habitual e injusto, un castigo de los dioses, a ser considerado un proceso que se puede ver m\u00e1s o menos alargado seg\u00fan la enfermedad y los avances m\u00e9dicos para combatirla. En consecuencia, a los s\u00edntomas f\u00edsicos de los enfermos terminales se les a\u00f1ade otros elementos de car\u00e1cter ps\u00edquico, social y espiritual, cuyo impacto agudiza el sufrimiento tanto del paciente como de su propia familia.<\/p>\n

De lo dicho se entiende que la unidad de cuidados paliativos en la salud p\u00fablica no tiene \u00fanicamente que atender el sufrimiento y el cuidado de las personas enfermas que se encuentran en fase terminal de su vida, sino tambi\u00e9n su dimensi\u00f3n psicol\u00f3gica, as\u00ed como ofrecer el apoyo a las familias y allegados para afrontar la p\u00e9rdida inminente de sus seres queridos (Pessini y Bertachini, 2006). De hecho, una de las pioneras en el movimiento de cuidados paliativos, K\u00fcbler-Ross destacaba en su obra “La muerte, un amanecer” <\/em>(1990), la importancia relevante que tiene la figura de la persona que acompa\u00f1a al enfermo terminal, as\u00ed como el apoyo tranquilizador a este, en estos momentos tan complicados como es su \u00faltimo viaje. Para ello, el acta de la XIX Conferencia Internacional sobre cuidados Paliativos (2005) se\u00f1ala al equipo multi e interdisciplinar de profesionales especialistas, con capacidades espec\u00edficas como elemento esencial para aliviar a los pacientes y a sus familias de una gama extensa de s\u00edntomas de sufrimientos, de orden f\u00edsico, ps\u00edquico, mental y espiritual.
\n\u00a0<\/p>\n

\"Espigas\"<\/p>\n

\nDesde esta perspectiva, una de las voces autorizada en materia de la muerte, K\u00fcbler-Ross (1969) clarifica las cinco fases del modelo secuencial de la muerte: la<\/em> negaci\u00f3n <\/em>frente al diagn\u00f3stico de la enfermedad y ante el pron\u00f3stico de muerte, la rabia <\/em>cuando el paciente terminal se da cuenta de que su situaci\u00f3n es realmente seria, la negociaci\u00f3n<\/em> cuando el enfermo intenta alterar de alg\u00fan modo su condici\u00f3n por la v\u00eda de un acuerdo que, generalmente, se establece con Dios, la depresi\u00f3n<\/em> cuando los acuerdos no alteran el panorama y las promesas no funcionan y finalmente, la aceptaci\u00f3n <\/em>cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo, alcanzando la \u00faltima fase. Se trata de aprender a vivir dignamente cuando se est\u00e1 al borde de la muerte y seguir viviendo. Como bien se\u00f1alamos, no es algo natural, sino que es un aprendizaje y por lo tanto debe adquirirse.<\/p>\n

En definitiva, la disposici\u00f3n de la persona hacia la muerte depende del conjunto de dimensiones subjetivas y emocionales que ha ido adquiriendo culturalmente a lo largo de su vida. En la mayor\u00eda de las sociedades, el concepto que se tiene del fen\u00f3meno de la muerte se encentra \u00edntimamente vinculado a la dimensi\u00f3n simb\u00f3lica de los sagrado. De modo que, el modo de concebir la muerte del cristianismo, concretamente, la muerte de Cristo, ha sido la base sobre la que se ha forjado el sistema simb\u00f3lico de la muerte en nuestra sociedad.<\/p>\n

Pese a vivir en una cultura en la que la eliminaci\u00f3n de los inc\u00f3modos llega a ser considerada un signo de progreso, la muerte no est\u00e1 de moda. El traslado masivo de las vivencias de enfermedad, fallecimiento y exequias desde los domicilios familiares a los hospitales y tanatorios ha contribuido a ello. Esta circunstancia, derivada de la moderna organizaci\u00f3n de la sanidad y los servicios funerarios, facilita el arrinconamiento social de la muerte. Precisamente por eso, consideramos que la muerte es objeto de educaci\u00f3n y de inter\u00e9s social, se convierte en una cuesti\u00f3n educativa al tratarse de un tema tab\u00fa.<\/p>\n

A lo anterior, se une, adem\u00e1s, el convencimiento de que la educaci\u00f3n es el mejor medio para desarrollar actitudes y valores que favorezcan vivir este proceso terminal, no desde el sufrimiento y anulaci\u00f3n del ser humano, sino como una etapa vital, por la que m\u00e1s tarde o temprano debemos transitar. Teniendo en cuenta, por un lado, que las residencias y los centros hospitalarios, forman parte de los \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n de dicha figura profesional constituyendo el pilar fundamental en la prevenci\u00f3n e intervenci\u00f3n, y en el caso que nos ocupa, en el sufrimiento del enfermo terminal, y de su familia, as\u00ed como el apoyo a los propios profesionales, y por otro, que el aprendizaje en las ciencias sociales se centra en tres apartados fundamentales como son los conocimientos, las habilidades y las actitudes, estos interaccionar\u00e1n de manera din\u00e1mica en el momento del ejercicio profesional, queda m\u00e1s que justificada, tal y como reconoce Garc\u00eda Molina (2003), la labor del Educador Social en los equipos multidisciplinares que abordan los Cuidados Paliativos, destacando que la Educaci\u00f3n Social es tanto un servicio como un derecho social. La Educaci\u00f3n Social en este \u00e1mbito, pretende compartir la preocupaci\u00f3n de c\u00f3mo preparar a los enfermos y a sus familias, ante situaciones terminales, as\u00ed como, ofrecer apoyo a los distintos profesionales ante los cuidados paliativos.
\n\u00a0<\/p>\n

\"Frente<\/p>\n

\nLa intervenci\u00f3n del Educador Social consiste, por tanto, en ayudar a razonar a los pacientes y a sus familiares para abandonar la visi\u00f3n dram\u00e1tica y percibir la muerte, como un hecho natural que forma parte de la vida como se\u00f1ala K\u00fcbler-Ross \u201cMorir es tan natural como nacer y crecer, pero el materialismo de nuestra cultura ha convertido \u00e9ste \u00faltimo acto de desarrollo en algo aterrador\u201d. <\/em>De la misma manera, la muerte es un fen\u00f3meno social donde el an\u00e1lisis de la mortalidad de una poblaci\u00f3n se basa en conocer los componentes sociales de determinado grupo humano, y donde el fallecimiento revela la mayor\u00eda de los procesos sociales y de los valores culturales (Jim\u00e9nez, 2003). Asimismo, cada cultura y cada \u00e9tnica socializa a sus miembros a trav\u00e9s de una serie de teor\u00edas sobre la muerte, basadas en creencias religiosas y\/o tradicional mostrando diferentes formas de actuar acerca de la misma.<\/p>\n

En definitiva, todo indica que la actuaci\u00f3n del Educador Social como portador de herramientas pedag\u00f3gicas est\u00e1 llamado a incorporarse a los equipos multidisciplinares e interdisciplinares, como profesional id\u00f3neo para introducir aspectos educativos en relaci\u00f3n a la muerte, con capacidad de promover cambios a nivel cognitivo, emotivo y conductual en los enfermos moribundos, en sus allegados y en los propios profesionales.<\/p>\n

2. Antecedentes y situaci\u00f3n actual de los cuidados paliativos en Espa\u00f1a<\/strong><\/h2>\n

Los llamados Hospicios o Calvarios fundados en Francia en 1842 por Mme. Jeanne Garnier, el Calvary Hospital de Nueva York en 1899 fundado por Anne Blunt Storrs, as\u00ed como las casas protestantes de Londres fundadas en 1948, dar\u00e1n lugar a dos personajes claves en el surgimiento de esta ciencia que son Cicely Saunders y Elizabeth K\u00fcbler-Ross. Este denominado \u201cmovimiento hospice\u201d <\/em>ser\u00e1 el referente de lo que hoy se conoce como \u201ccuidados paliativos\u201d, <\/em>proporcionando atenci\u00f3n total, activa y continuada de los pacientes y de sus familias por un equipo multidisciplinar, con la finalidad de mejorar su \u201ccalidad de vida\u201d<\/em> y cubrir todas sus necesidades durante el proceso. As\u00ed, en 1975 Penson y Fisher constituyen la primera \u201cUnidad de Cuidados Paliativos\u201d comenzando a funcionar el Macmillan Nursing Service para \u201cCuidados domiciliarios\u201d (Home Care) y los \u201cEquipos Soporte\u201d (Support team) para los hospitales.<\/p>\n

Ser\u00e1 en 1980 cuando la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), incorpore oficialmente el concepto y el Programa de Cuidados Paliativos como parte del Programa del Control del C\u00e1ncer, aplicando los principios de los cuidados paliativos para los ni\u00f1os y sus familias, tambi\u00e9n a otros trastornos pedi\u00e1tricos cr\u00f3nicos. Esta misma organizaci\u00f3n internacional redefinir\u00e1 el concepto de cuidados paliativos poniendo el \u00e9nfasis en la prevenci\u00f3n del sufrimiento y as\u00ed se\u00f1ala:<\/p>\n

\u201cCuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terap\u00e9uticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros s\u00edntomas acompa\u00f1antes y la consideraci\u00f3n de los problemas psicol\u00f3gicos, sociales y espirituales\u201d (OMS, 2002: 17).<\/p><\/blockquote>\n

En lo que se refiere a Espa\u00f1a, la filosof\u00eda de la Medicina Paliativa se incorporar\u00e1 por primera vez en 1984 a trav\u00e9s de la Secci\u00f3n de Oncolog\u00eda M\u00e9dica del Hospital Universitario Valdecilla de Santander. A continuaci\u00f3n, varios doctores de medicina interna y de oncolog\u00eda m\u00e9dica de Catalu\u00f1a iniciar\u00e1n un programa de Cuidados Paliativos con un equipo multidisciplinar y atenci\u00f3n domiciliaria, bajo directrices del St. Cristopher\u00b4s Hospice de Londres.<\/p>\n

Contando con el apoyo y el asesoramiento de diversos profesionales del \u00e1mbito sanitario, en 1992 se registrar\u00e1 en Madrid, la Sociedad Espa\u00f1ola de Cuidados Paliativos (SECPAL) que publica su primera gu\u00eda en 1993 a trav\u00e9s del Ministerio de Sanidad P\u00fablica y en los inicios de 1994 se lleva a cabo el I Congreso Internacional de Cuidados Paliativos en la Comunidad Aut\u00f3noma de Madrid.<\/p>\n

A nivel jur\u00eddico, en 1999 se insta en el Bolet\u00edn Oficial de las Cortes Generales a la elaboraci\u00f3n de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos por parte de las diferentes comunidades aut\u00f3nomas donde se definen los cuidados paliativos, y la situaci\u00f3n de enfermedad terminal. En relaci\u00f3n a los cuidados paliativos se centran en la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la expectativa m\u00e9dica no es la curaci\u00f3n, sino dar calidad de vida al paciente y a su familia sin intentar alargar la supervivencia, cubriendo las necesidades f\u00edsicas, psicol\u00f3gicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Y en relaci\u00f3n a la situaci\u00f3n de enfermedad terminal se concibe como aquella enfermedad avanzada, incurable, progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento espec\u00edfico, provocando problemas que se acent\u00faan con la presencia de s\u00edntomas multifactoriales, intensos y cambiantes, as\u00ed como con la existencia de un gran impacto emocional en enfermos, familiares y equipos, con un pron\u00f3stico de vida generalmente inferior a los seis meses, generando una gran demanda de atenci\u00f3n, y siendo el objetivo fundamental la promoci\u00f3n del confort y la calidad de vida del enfermo y de la familia, basada en el control de s\u00edntomas, el soporte emocional y la comunicaci\u00f3n.<\/p>\n

De todo lo expuesto, el objetivo de estos espacios trata de responder de manera integral tanto a los pacientes como a sus propias familias, optimizando no s\u00f3lo la autonom\u00eda del enfermo sino tambi\u00e9n facilitando la comprensi\u00f3n del diagn\u00f3stico de su enfermedad, y fomentando un ambiente hogare\u00f1o de mayor confort y bienestar en su centro sanitario de referencia. Para ello, se consolidan equipos de profesionales capacitados y especializados en situaciones irreversibles, que no s\u00f3lo cubren el sufrimiento f\u00edsico sino que ofrecen respuestas a las necesidades y demandas de los pacientes de car\u00e1cter espiritual, emocional y social y del mismo modo, evitan la claudicaci\u00f3n familiar, as\u00ed como los duelos cr\u00f3nicos despu\u00e9s del fallecimiento.<\/p>\n

3. Atenci\u00f3n a las necesidades de los pacientes con enfermedad terminal<\/strong><\/h2>\n

La atenci\u00f3n en cuanto a las demandas que surgen en el \u00e1mbito de los cuidados paliativos, la definen Fern\u00e1ndez et al<\/em> (2008) como un periodo que se caracteriza por la frecuente aparici\u00f3n de crisis de necesidades y situaciones reconocidas por su complejidad, organizadas en varias categor\u00edas entre ellas se encuentran las relacionadas con los pacientes, con las familias y con los propios profesionales. Dicho esto, es preciso identificar las necesidades, y para ello recurrimos a la clasificaci\u00f3n que a continuaci\u00f3n detallamos:<\/p>\n

3.1. Necesidades de los pacientes.<\/strong><\/h3>\n

La jerarqu\u00eda de las necesidades propuesta por Maslow (1943) defiende que conforme se satisfacen las necesidades m\u00e1s b\u00e1sicas referentes a la salud, los seres humanos desarrollan gradualmente necesidades y deseos m\u00e1s elevados. Desde esta vertiente, Maslow describe la escala de las necesidades del ser humano como una pir\u00e1mide que consta de cinco niveles: fisiol\u00f3gicas, seguridad, afiliaci\u00f3n, reconocimiento y autorrealizaci\u00f3n. En el caso del enfermo terminal, desde el momento que el paciente empieza a sospechar que est\u00e1 cerca de la muerte, experimenta nuevos cambios y m\u00faltiples necesidades que abarcan cuatro dimensiones interrelacionadas entre s\u00ed que a continuaci\u00f3n mencionamos:<\/p>\n

En primer lugar, aparecen las dimensiones f\u00edsicas<\/strong><\/em> como las necesidades m\u00e1s radicales y m\u00e1s prioritarias en la intervenci\u00f3n con el paciente. En este sentido, el dolor, la asfixia, la p\u00e9rdida de la capacidad de comunicaci\u00f3n o entendimiento, desolaci\u00f3n, par\u00e1lisis, deterioro evidente del estado f\u00edsico, etc, son desequilibradores y tienden a producir cambios, capaces de alterar los comportamientos y relaciones sociales normales tanto con los profesionales como con la propia familia. Para ello, Baines (1990) resalta las consecuencias sociales y existenciales que provoca el dolor f\u00edsico en el enfermo terminal.
\n\u00a0<\/p>\n

\"Tiempo\"<\/p>\n

\nEn segundo lugar, brotan las dimensiones espirituales<\/em><\/strong> de car\u00e1cter existencial una vez que el sufrimiento f\u00edsico es aliviado y ah\u00ed donde el paciente comienza a realizar una lectura m\u00e1s profunda sobre el sentido de la vida, de la fe religiosa y de la propia muerte. Inmerso en sus averiguaciones, el paciente reclama la necesidad de un acompa\u00f1amiento en dicho an\u00e1lisis para ayudarle a comprender esta \u00faltima etapa de la vida o simplemente proporcionarle respuestas a sus preguntas existenciales. En este sentido, Villalba, Cots y Romero (2012) afirman la importancia de las creencias de la familia, su significado a la enfermedad y a la muerte puede ayudar al moribundo a afrontar su situaci\u00f3n de manera m\u00e1s o menos f\u00e1cil.<\/p>\n

En tercer lugar, surgen las dimensiones emocionales<\/em>,<\/strong> teniendo en cuenta su impacto en el proceso de adaptaci\u00f3n del enfermo y de su familia a la realidad de la enfermedad y a los futuros cambios despu\u00e9s de la perdida (Mouren, 1987 y Parkes, 1980). Asimismo, los aspectos emocionales implican plantearse dilemas que abarcan caracter\u00edsticas personales en el manejo de situaciones adversas, pensamientos, reacciones e interpretaciones, etc, que pueden aportar herramientas para poder recibir la muerte de una forma menos agresiva.<\/p>\n

Y en cuarto lugar, se manifiestan las dimensiones sociales,<\/em><\/strong> que est\u00e1n vinculadas por un lado por la actitud de las personas que rodean al enfermo terminal y por otro, por la p\u00e9rdida del status social del enfermo provocado por las consecuencias de la enfermedad. Este aislamiento social como bien indica Thomas (1976) conlleva que la persona enferma sufra una muerte social prematura antes de perder la vida.<\/p>\n

3.2. Necesidades de las familias.<\/strong><\/h3>\n

La familia es la principal instituci\u00f3n que representa la parte integral de la situaci\u00f3n, ya que sirve como fuente y recurso con la que cuenta tanto el enfermo terminal como los propios profesionales sanitarios. De igual forma, la situaci\u00f3n de la familia para manejar una experiencia tan abrumadora como la inminente p\u00e9rdida de su ser querido, abarca una serie de elementos que pueden condicionar o dificultar su respuesta, adem\u00e1s de afectan su estado emocional.<\/p>\n

En el seno de este sufrimiento desgarrador, Luna (2008) indica diez elementos que repercuten directamente en la familia durante el proceso de la muerte, tales como la perspectiva de muerte, preocupaciones futuras, cambios en las actividades dom\u00e9sticas, subsistemas afectados -Subsistema conyugal, subsistema parental, subsistema filial, subsistema fraternal, cambios en la crianza y vigilancia de los hijos, trastornos del ritmo de vida familiar, mitos y creencias de la enfermedad, problemas financieros, conspiraci\u00f3n del silencio y por \u00faltimo los cambios en la alimentaci\u00f3n.<\/p>\n

A estas dificultades intrafamiliares, cabe se\u00f1alar el proceso del duelo, siendo una reacci\u00f3n normal ante la p\u00e9rdida de un familiar, incluyendo componentes f\u00edsicos, psicol\u00f3gicos y sociales que comienzan con la ansiedad y con los cambios actitudinales en los familiares. Para ello, Altarriba (1995) nos clarifica un poco m\u00e1s el proceso del duelo en las siguientes etapas: El embotamiento mental, <\/em>caracterizado por la presencia de conductas autom\u00e1ticas y por la incapacidad de aceptar la realidad, El anhelo y b\u00fasqueda del referente perdido, desorganizaci\u00f3n y desesperaci\u00f3n<\/em> que suele aparecer una tendencia a abandonarse y a romper los esquemas del estilo de vida personal, y la \u00faltima etapa que se caracteriza por la reorganizaci\u00f3n <\/em>que de forma se van superando las fases poco a poco surge el afrontamiento y se reorganiza la propia existencia.
\n\u00a0<\/p>\n

\"Recuerdo\"<\/p>\n

\nEn este contexto desbordante, no es extra\u00f1o que la mencionada instituci\u00f3n padece una claudicaci\u00f3n familiar como resultado de todo tipo de problemas o situaciones, que activa y agudiza a\u00fan m\u00e1s las dificultades en la relaci\u00f3n terap\u00e9utica con las familias del paciente, entre sus propios miembros e incluso con los profesionales intervenientes en el proceso, como bien la definen:<\/p>\n