{"id":21590,"date":"2021-05-21T22:35:08","date_gmt":"2021-05-21T20:35:08","guid":{"rendered":"https:\/\/eduso.net\/res\/?post_type=articulo&p=21590"},"modified":"2021-05-21T22:35:08","modified_gmt":"2021-05-21T20:35:08","slug":"reivindicacion-del-papel-del-educador-social-en-el-acompanamiento-de-personas-con-discapacidad-intelectual-frente-al-duelo","status":"publish","type":"articulo","link":"https:\/\/eduso.net\/res\/revista\/32\/miscelanea\/reivindicacion-del-papel-del-educador-social-en-el-acompanamiento-de-personas-con-discapacidad-intelectual-frente-al-duelo","title":{"rendered":"Reivindicaci\u00f3n del papel del educador social en el acompa\u00f1amiento de personas con discapacidad intelectual frente al duelo"},"content":{"rendered":"

Introducci\u00f3n <\/strong><\/h2>\n

El objetivo principal de este trabajo es realizar una reflexi\u00f3n sobre la formaci\u00f3n del educador social ante los procesos de duelo de personas con discapacidad intelectual, reivindicando, a trav\u00e9s de una s\u00edntesis te\u00f3rica sobre el tema, una mayor competencia de esta profesi\u00f3n dentro del \u00e1mbito de la discapacidad. Los objetivos espec\u00edficos planteados para abordar esta tem\u00e1tica han sido, ofrecer un estado de la cuesti\u00f3n acerca de los aspectos m\u00e1s importantes en el proceso del duelo, y como este afecta a las personas con discapacidad intelectual, y un an\u00e1lisis de los diferentes contenidos que se incluyen en el aprendizaje del educador social en materia de duelo y discapacidad intelectual.<\/p>\n

El presente escrito plantea un marco para la reflexi\u00f3n, ya que pretende incidir en la importancia de aumentar la preparaci\u00f3n t\u00e9cnica de los educadores sociales en el abordaje de situaciones de p\u00e9rdidas, permitiendo al profesional dise\u00f1ar intervenciones socioeducativas m\u00e1s eficaces en este \u00e1mbito de trabajo. Asimismo, es fundamental integrar determinadas habilidades necesarias dado que facilitan la realizaci\u00f3n de actuaciones de \u00e9xito ante el duelo, enmarcadas dentro del acompa\u00f1amiento socioeducativo en personas con discapacidad intelectual.<\/p>\n

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(Imagen en Pexels<\/a>)<\/h6>\n

El estudio se ha enmarcado dentro del paradigma de investigaci\u00f3n que tiene como fin promover la reflexi\u00f3n cr\u00edtica, siguiendo un enfoque cualitativo, realizando una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica de fuentes documentales secundarias que nos han ayudado a constituir la base de una primera aproximaci\u00f3n al objeto de estudio deseado y analizando algunos planes de estudios del grado en Educaci\u00f3n Social. En este sentido, se han consultado distintas referencias obtenidas en diferentes bases de datos e instituciones como, SciELO (36), Dialnet (54), EBSCO (22), Google Scholar (41), Redalyc (14) y la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (1), Biblioteca Digital de la Naciones Unidas (5), INE(1), BOE (1). Toda esta informaci\u00f3n se ha dividido en distintos campos de conocimiento, que nos ha servido para estructurar la s\u00edntesis te\u00f3rica de forma coherente y cohesionada. Adem\u00e1s, de contar con la colaboraci\u00f3n de dos residentes de la Asociaci\u00f3n Valenciana de Ayuda a la Par\u00e1lisis Cerebral (AVAPACE).<\/p>\n

Estado de la cuesti\u00f3n: duelo y discapacidad<\/strong><\/h2>\n

Durante los \u00faltimos 30 a\u00f1os, la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual ha aumentado notablemente debido a los importantes avances m\u00e9dicos y unas mejores condiciones de vida, pues el acceso a una salud p\u00fablica de calidad repercute de manera directa en la vida de las personas. En otros t\u00e9rminos, podemos asegurar que los diversos progresos sociales, econ\u00f3micos y de salud han logrado frenar o moderar las alt\u00edsimas tasas de mortalidad precoz que exist\u00edan en este colectivo poco tiempo atr\u00e1s (Mu\u00f1iz, Alcedo y G\u00f3mez, 2017).<\/p>\n

En consecuencia, las expectativas de vida en este colectivo se han incrementado de forma significativa, pudiendo llegar a edades avanzadas afrontando as\u00ed el proceso de envejecimiento y los distintos acontecimientos vitales que aparecen durante este periodo, como la p\u00e9rdida de los seres queridos (Mill\u00e1n, 2002; Domingo, Cuesta y S\u00e1nchez, 2018).<\/p>\n

En efecto, el hecho de prolongar la vida y vivir m\u00e1s a\u00f1os permite madurar y afrontar mejor las p\u00e9rdidas. Se estima que un 40% de la poblaci\u00f3n con discapacidad intelectual convive con familiares de edad avanzada (Blackman, 2008; Rodr\u00edguez, De la Herr\u00e1n e Izuzquiza, 2013). De ah\u00ed la necesidad de asegurarnos que entienden el duelo por fallecimiento como un proceso de gran intensidad emocional que forma parte de nuestra naturaleza ante la rotura de los v\u00ednculos con nuestros seres queridos (Alonso, Ramos, Bareto y P\u00e9rez 2019).<\/p>\n

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(Imagen en Pexels<\/a>)<\/h6>\n

Sin embargo, la insuficiente literatura cient\u00edfica que existe en este campo y las diferentes creencias err\u00f3neas acerca de este colectivo, como que las personas con discapacidad intelectual no son capaces de sentir dolor ni de comprender el significado de la muerte, muestran a\u00fan hoy la muerte como un tema tab\u00fa, que se traduce en una deficiencia de conocimientos al respecto (Todd, 2001; Mart\u00ednez, 2020).<\/p>\n

Espec\u00edficamente, esta idea es bien detallada por Arnaiz (2003):<\/p>\n

Entender la muerte es entender la vida. El tab\u00fa sobre la muerte es tan grande que se proh\u00edbe hablar del sufrimiento y, sobre todo, del fracaso: s\u00f3lo existen los que triunfan, y s\u00f3lo se puede hablar del \u00e9xito. Entonces, cuando alguien tiene dificultades o las cosas no le salen como hab\u00eda deseado\u2026 se siente culpable o busca qui\u00e9n tiene la culpa. S\u00f3lo algunos osados se atreven a hablar de la muerte de los dem\u00e1s (p.6-7).<\/p><\/blockquote>\n

As\u00ed pues, siguen existiendo determinadas barreras de sobreprotecci\u00f3n a las personas con discapacidad intelectual al tratar la muerte (Forrester, 2013). Impl\u00edcitamente se les niega la posibilidad y el derecho a sufrir, pues suelen subyacer actitudes de infravaloraci\u00f3n; esto se refleja en la toma de decisiones inapropiadas del tipo \u201cque no vaya al hospital, as\u00ed no sufre\u201d<\/em> (Brickell y Munir, 2008: 73).<\/p>\n

Por esta serie de razones, entendemos que introducir la pedagog\u00eda de la muerte desde la perspectiva de un educador social significa ofrecer una mirada integral de la existencia del ser humano, teniendo en consideraci\u00f3n que somos limitados y que ciertamente estamos delegados al sufrimiento, envejecimiento y muerte como experiencias vitales.<\/p>\n

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Lo \u00fanico que nos separa de la muerte es el tiempo.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Ernest Hemingway. Escritor y periodista estadounidense. 1899-1961.<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Visi\u00f3n actual de la discapacidad <\/strong><\/h2>\n

A lo largo de la historia, la visi\u00f3n de la discapacidad ha ido evolucionado desde una posici\u00f3n determinada por numerosas acepciones de fundamento social, cultural y educativo (Peredo, 2016). Durante d\u00e9cadas, la discapacidad se ha equiparado con la incapacidad y la minusval\u00eda, con la alteraci\u00f3n o la desviaci\u00f3n normativa, con el d\u00e9ficit. De forma generalizada, se ha vinculado con la vertiente negativa y patol\u00f3gica, ignorando de tal forma las condiciones y estructuras que subyacen dentro del entorno, de la organizaci\u00f3n social (Mart\u00ednez, 2014). En este sentido, ha girado alrededor del d\u00e9ficit y se ha delimitado \u00fanicamente a las caracter\u00edsticas desfavorables ignorando el entorno social, cultural y f\u00edsico (Vicente, Mumbard\u00f3, Coma, Verdugo y Gin\u00e9, 2018).<\/p>\n

Asimismo, esta visi\u00f3n se ha evidenciado en el lenguaje y en los estereotipos sociales durante d\u00e9cadas considerando que se han utilizado t\u00e9rminos como: minusv\u00e1lido, retrasado, subnormal, mong\u00f3lico, oligofr\u00e9nico, lisiado, impedido, in\u00fatil, etc.,<\/em> para referirse a las personas con discapacidad. De esta forma, todas estas expresiones realzan connotaciones negativas y encierran actitudes que indudablemente segregan y excluyen (Castillo, 2009; Palacios y Roma\u00f1ach, 2006).<\/p>\n

Sin embargo, ha sido en el \u00faltimo siglo donde se ha propugnado una nueva forma de conceptualizar a la persona con discapacidad, denegando las viejas concepciones para adoptar un papel activo en su asistencia, tratamiento, educaci\u00f3n e integraci\u00f3n con plenos derechos en la ciudadan\u00eda. Se ha tratado de poner el \u00e9nfasis en la persona y no en el uso de etiquetas gen\u00e9ricas debido al cambio que se ha producido en el modo de pensar sobre este \u00e1mbito. (Toboso, 2018).<\/p>\n

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(Imagen en Pexels<\/a>)<\/h6>\n

Para ser m\u00e1s espec\u00edficos, la formulaci\u00f3n del principio de normalizaci\u00f3n abri\u00f3 una nueva etapa con el prop\u00f3sito de verificar los distintos conceptos adaptados al mundo de la discapacidad, estando de igual forma el entorno comprometido con el planteamiento de nuevas pol\u00edticas. Wolfensberger (1972) se refiere a:<\/p>\n

La utilizaci\u00f3n de medios culturalmente normativos para permitir que las condiciones de vida de una persona sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio a fin de mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta, apariencia, experiencias, estatus y reputaci\u00f3n (p.41).<\/p><\/blockquote>\n

Como resultado, actualmente la discapacidad es entendida como un fen\u00f3meno multidimensional, resultado de la interacci\u00f3n de las personas con su entorno f\u00edsico y social, que integra los diversos factores de funcionamiento y discapacidad junto a los factores que interact\u00faan con ellos (Victoria, 2013). Se concibe desde una nueva forma de pensar que amplifica nuestro enfoque: debemos entender la discapacidad desde una perspectiva que ofrezca una visi\u00f3n centrada en la persona, para mejorar el funcionamiento humano y la calidad de vida por medio de los apoyos necesarios (Schalock, 2009; Verdugo y Navas, 2017). Indiscutiblemente se debe partir de la premisa fundamental de que toda vida humana es igualmente digna.<\/p>\n

Es as\u00ed que se ha pasado de la discapacidad como p\u00e9rdida de una estructura psicol\u00f3gica, fisiol\u00f3gica o anat\u00f3mica, a la discapacidad como capacidad en el desempe\u00f1o de las actividades cotidianas que enriquecen la identidad de nuestra sociedad. De ser una responsabilidad individual a ser un compromiso de todos los miembros de una sociedad. De un enfoque basado en la naturaleza de la enfermedad<\/em> a un enfoque universal que busca una comprensi\u00f3n cognitiva, afectiva y social del ser humano. (Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, 2001).<\/p>\n

Por ello, la discapacidad deja de presentarse de forma negativa ya que presenta cualidades que obligan a considerar de forma \u00edntegra las capacidades, posibilidades y actuaciones de la persona con discapacidad; se exige reconocer de forma \u00fanica las propias habilidades de cada uno (Seonae, 2011).<\/p>\n

Bajo este punto de vista, se observa c\u00f3mo el planteamiento que se sustenta desde hace apenas unas d\u00e9cadas comprende un modelo fundamentado por t\u00e9rminos como la accesibilidad universal, la no discriminaci\u00f3n o el dise\u00f1o universal para todos. En este marco, debemos hablar de una sociedad donde se cultiven valores primordiales como el respeto, la dignidad humana y el reconocimiento positivo de las diferencias. Donde se potencien las oportunidades, obligaciones y derechos inalienables de las personas con discapacidad intelectual en diferentes esferas de la vida, con la finalidad de desarrollar con total plenitud los diversos planes de vida, el prop\u00f3sito m\u00e1s anhelado de todo ser humano (Mart\u00ednez, Tena, Ca\u00f1adas, P\u00e9rez y Garc\u00eda, 2018).<\/p>\n

De esta forma, Lou (2011) defiende que este enfoque propone una visi\u00f3n que considera v\u00e1lida la opini\u00f3n de toda persona que aspira a la configuraci\u00f3n de su identidad personal. Enfatiza las actuaciones destinadas a eliminar obst\u00e1culos y promover un entorno accesible para mejorar su participaci\u00f3n social.<\/p>\n

Precisamente la situaci\u00f3n de las personas con discapacidad parte del pensamiento que reconoce a cada persona, con o sin discapacidad, \u00fanica a los dem\u00e1s. De acuerdo con Medina (2017) los principios y criterios de la inclusi\u00f3n deben reconocerse mediante m\u00e1ximas como la equidad o la igualdad, cuesti\u00f3n de suma importancia para todos.<\/p>\n

De manera an\u00e1loga, Fern\u00e1ndez (2005) considera que es necesario configurar una visi\u00f3n orientada a reconocer y promover las diferencias en espacios de realizaci\u00f3n personal y colectiva como meta para alcanzar la felicidad. Se necesita cierto grado de implicaci\u00f3n para lograr un nivel de igualdad que acent\u00fae las competencias de las personas con discapacidad. S\u00f3lo as\u00ed se conseguir\u00e1 reducir la vulnerabilidad a la que ciertamente, deben plantar cara por distintos aspectos socioculturales (La Parra y Tortosa, 2002; Crist\u00f3bal, Alcedo y G\u00f3mez, 2017).<\/p>\n

Por tanto, el cambio de paradigma actual conduce a una transformaci\u00f3n en el modelo de intervenci\u00f3n en el que las actitudes y sugerencias de segregaci\u00f3n son reemplazadas por una visi\u00f3n inclusiva y comunitaria de la discapacidad. (Mart\u00ednez, 2014).<\/p>\n

\u00a0<\/strong>El duelo en personas con discapacidad intelectual <\/strong><\/h2>\n

Indudablemente, el ser humano necesita de los v\u00ednculos para crecer y desarrollarse. Cuando alguna de esas relaciones se rompe, surge un periodo de adaptaci\u00f3n al que llamamos duelo. En nuestra cultura, generalmente se refiere a una serie de procesos psicol\u00f3gicos y psicosociales que siguen a la p\u00e9rdida de un ser querido. Se considera una respuesta normal y saludable ante una situaci\u00f3n que todo ser humano sufrir\u00e1 a lo largo de la vida como cierre del ciclo vital (Cabodevilla, 2007).<\/p>\n

Seg\u00fan la teor\u00eda del apego de Bowlby (2007), las personas tienden a crear v\u00ednculos para satisfacer o cubrir las necesidades de protecci\u00f3n y cuidado. Por ello, el duelo tal vez nos muestre el ver\u00eddico secreto de la vida: el valor del amor como la verdad m\u00e1s bella del mundo. Pero tambi\u00e9n la soledad sustancial que nos caracteriza y refleja (Bermejo, 2005).<\/p>\n

Simult\u00e1neamente, comprender las manifestaciones y los periodos del duelo es de especial relevancia para saber en qu\u00e9 situaci\u00f3n se encuentra la persona en su proceso de luto. En un duelo con una respuesta normativa o natural y con una previsibilidad de s\u00edntomas pueden describirse una serie de etapas, cada una con diferentes desempe\u00f1os que liberan paulatinamente los lazos emocionales con el difunto (Gonz\u00e1lez, Su\u00e1rez, Polanco, Ledo y Rodr\u00edguez, 2013).<\/p>\n

Esta observaci\u00f3n se relaciona con el desarrollo cl\u00ednico del duelo, este siempre sigue las mismas v\u00edas, y se conforman en tres etapas principales: el comienzo, que se caracteriza por un estado de incredulidad y confusi\u00f3n, la persona tiene la sensaci\u00f3n de estar en una nube<\/em>; el eje del mismo duelo, repleto de sentimientos de vac\u00edo y dolor profundo; y la fase de t\u00e9rmino, que da nuevos significados a la vida. Estos tres momentos de adversidad casi siempre se subsiguen (G\u00f3mez, 2007; Guti\u00e9rrez, 2017).<\/p>\n

Sin embargo, autores como Rico (2017) afirman que las personas somos seres \u00fanicos, por ello un doliente no tiene porqu\u00e9 atravesar todas ellas ni vivirlas en la misma direcci\u00f3n, con la misma intensidad y en el mismo orden.<\/p>\n

En este sentido, se debe agregar que la intensidad del dolor ante la p\u00e9rdida vendr\u00e1 condicionada por el v\u00ednculo afectivo previamente establecido con la persona fallecida, teniendo en cuenta la naturaleza social del ser humano, que necesita crear lazos con otros individuos para ir formando su identidad y sentido de pertenencia (Maura, 2015). Dentro de este marco factores como el aprendizaje interpersonal, la verbalizaci\u00f3n, la conciencia de la propia realidad o la estimulaci\u00f3n rec\u00edproca pueden influir en la elaboraci\u00f3n del duelo, tanto de forma positiva como negativa (Pascual y Santamar\u00eda, 2009).<\/p>\n

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(Imagen en Pexels<\/a>)<\/h6>\n

Podemos afirmar que, aunque la muerte forma parte de la historia vital, la finitud es uno de los contenidos que a\u00fan no se ha conseguido plantear desde una perspectiva pedag\u00f3gica, como consecuencia de la incertidumbre y el desconocimiento que inquietan al hombre acerca de esta realidad (Colomo y C\u00edvico, 2018).<\/p>\n

Considerando las distintas aportaciones realizadas hasta el momento, se desprende que el duelo y la p\u00e9rdida de un ser querido ejercen un impacto sustancial en la vida de toda persona. Si por lo general estos momentos resultan muy dif\u00edciles, es interesante preguntarse: \u00bfC\u00f3mo lo viven las personas con discapacidad intelectual?<\/p>\n

Durante mucho tiempo, se ha cre\u00eddo err\u00f3neamente que las personas con discapacidad intelectual no eran capaces de experimentar a\u00f1oranza por la p\u00e9rdida de un ser querido. A ello ha contribuido la poca informaci\u00f3n y preparaci\u00f3n que reciben estas personas para el proceso de duelo en virtud de la ocultaci\u00f3n del deceso con af\u00e1n de protegerlas, as\u00ed como el hecho de limitar su presencia en los rituales que rodean la muerte (Forrester, 2013).<\/p>\n

En contraste, si bien es cierto que las restricciones cognitivas y las limitaciones comunicativas dificultan la expresi\u00f3n de sus pensamientos y sentimientos y, por ende, nos impiden saber el grado de afectaci\u00f3n, el sufrimiento en el que se ven inmersos es similar (Brickell et al.,<\/em> 2008). Es decir, a pesar de poder pensar que las personas con discapacidad intelectual entienden el duelo de una forma distinta debido a la falta de informaci\u00f3n y las dificultades cognitivas, es innegable la existencia de angustia y sufrimiento (Blackman, 2008; Lopera, 2018).<\/p>\n

De esta forma, tanto la comunidad cient\u00edfica como la profesional aceptan en la actualidad, y tras d\u00e9cadas de estudio, que las personas con discapacidad intelectual sufren y padecen igualmente la vivencia del dolor y el proceso de duelo por la p\u00e9rdida de un ser querido. Hay consenso, tras la evaluaci\u00f3n de m\u00faltiples estudios y trabajos al respecto, en que las personas con discapacidad intelectual padecen una respuesta al duelo semejante al resto de la poblaci\u00f3n. Responden con reacciones emocionales de tristeza, pena, ansiedad y angustia; presentan manifestaciones de conducta tales como: incremento del llanto, hiperactividad o comportamientos desafiantes (Domingo, Cuesta y S\u00e1nchez, 2018).<\/p>\n

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(Imagen en Pexels<\/a>)<\/h6>\n

A modo de ejemplo, Plena Inclusi\u00f3n (2001) detalla como en alg\u00fan estudio se ha llegado a valorar que el 50 por ciento de las personas con discapacidad intelectual que mostraban cambios repentinos emocionales en su comportamiento, hab\u00edan sufrido recientemente una muerte o p\u00e9rdida. La Fundaci\u00f3n Aragonesa Tutelar FUNDAT (2014) sustenta que las personas con discapacidad intelectual tambi\u00e9n experimentan el duelo, aunque no lo expresen siempre.<\/p>\n

El dolor y el sufrimiento son inevitables, pero ayudan a crecer, pueden proporcionar un enriquecimiento psicol\u00f3gico y una maduraci\u00f3n personal. Para que el sufrimiento sea provechoso y no destructivo hay que aprender a gestionarlo. Y eso tambi\u00e9n es v\u00e1lido para las personas con discapacidad intelectual, pues ha quedado evidenciado como estas sufren la ausencia de alguien a quien quieren a trav\u00e9s de todas las emociones que produce un duelo (Garv\u00eda, 2009)<\/p>\n

Por ello, no se trata de ocultar o negar la p\u00e9rdida sino de proporcionar las bases necesarias para que la persona en cuesti\u00f3n participe, est\u00e9 informada y reciba los apoyos necesarios para afrontar la situaci\u00f3n de la forma m\u00e1s id\u00f3nea posible con esfuerzo, trabajo continuo y dedicaci\u00f3n (Oviedo, Parra y Marquina, 2009).<\/p>\n

\u00bfDesde d\u00f3nde observamos? La Educaci\u00f3n Social ante el afrontamiento del duelo en las personas con discapacidad intelectual <\/strong><\/h2>\n

Como bien expresa Gimeno (2001):<\/p>\n

Si la Educaci\u00f3n Social debe servir a un proyecto de ser humano y de sociedad, tendremos que aprovechar las posibilidades y afrontar los riesgos de la globalizaci\u00f3n formando a sujetos que la puedan reorientar. Educar para la vida es educar para un mundo en el que nada nos es ajeno. La educaci\u00f3n se ve necesariamente obligada a replantear sus metas y a revisar sus contenidos y m\u00e9todos (p.121).<\/p><\/blockquote>\n

Teniendo presente este marco, un profesional de la Educaci\u00f3n Social comprende el valor de acompa\u00f1ar a lo largo de la vida a personas que por determinadas circunstancias, han vivido situaciones complicadas (Pereira, 2014). Es decir, el educador social concibe su trabajo centrado en personas que se ven limitadas <\/em>en su desarrollo personal por determinados factores sociales. Personas que necesitan un soporte para poder integrarse y adaptarse a la sociedad.<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Estatal de Educaci\u00f3n Social -ASEDES- y el Consejo General de Colegios Oficiales de Educadoras y Educadores Sociales -CGCEES- (2007) contemplan las funciones profesionales como aquellas que se desarrollan en una instituci\u00f3n o marco de actuaci\u00f3n establecido y que se encuentran en paralelo con el ejercicio correspondiente a los niveles formativos de los estudios universitarios y\/o aceptados por experiencia profesional.<\/p>\n

Pastor (2006) y Guerrero (2013) sostienen que si defini\u00e9ramos una relaci\u00f3n de las funciones comunes que puede desempe\u00f1ar el educador social en el campo de la discapacidad, se desglosar\u00edan en tres niveles fundamentales:<\/p>\n